青少年期(YOUNG ADULT YEARS)

「血友病-青少年期(YOUNG ADULT YEARS 11-18歲)」                                     an education service from Centeon
Hemophilia: The young adult years 11-18
 
踏上獨立之道
第一步：自己負擔起責任
包括你父母及一些成年人都經過你目前所經歷的一些變化，如像缺乏自信、認為別人都不了解你等等，每個人多多少少都曾有相似的經驗。
因此你如何去學著愛護自己呢？你是不是要向父母保證你的確能夠照顧自己？下面就是一些建議：
 
建立一個正面的自我確定：友誼與融合人群
你是誰？你是眾友人中之一嗎？一個“有頭腦的”還是一個“小丑？你有如成人樣的體型還是有如孩子一樣的體型？很可能是你連自己也弄不清楚，因為快速的變化使你混亂而不知自己到底是誰，也不知將來要做什麼樣的人，也不知自己該溶入那一些同年紀的人群，即使你能溶入同年紀的一群，但那些人不一定就與你志同道合，尤其是因你有血友病，可能別人喜歡的一些活動你也許不可能或是不喜歡參加，在此情形下你也許覺得要勉為其難的去參加，以求得到眾人的贊同。
你很可能傾向抱怨你的血友病讓你處此困境，讓你與眾不同。你也可能擔心告訴別的人你有血友病會使別人用異樣眼光看待你。事實上，在你成長過程，你的病症並不是唯一你要面對的一些問題，血友病並不是讓你決定將來要做什麼樣人的主因，讓你決定未來的是你對自己的自我認識與潛力，假如你愛護自己，有一正面的自我確定，那麼一切都會迎刃而解，而你也能更獨立自主。
說起來容易，是不是？就由此點開始，下面是幾個自我提出的問題，看看你是否能回答：
(1) 我自己有哪三條件是我最喜歡的？
(2) 我有哪三個條件是我所有朋友最喜歡的？
(3) 哪三個特點我希望自己能建立的？
(4) 我有什麼樣的嗜好是我認為很自豪的？
這些問題的答案會幫你立良好的自信。比如說，假如你無任何嗜好，那麼學學如何玩一種樂器呢？或是加入學生自治會，或是學一門額外的電腦課？有一個正確的嗜好是最好減輕壓力，舒張自己的妙法，不但可學得一技會友，給與自己一種成就感。你並不需要急著自己一個人去尋求這些答案，慢慢的去思考，與朋友或你所信任的人們去慢慢商量、考慮，這會對你有很大的幫助。
 
你並不孤獨：找一可傾談的對象
當你需要傾吐心事時，你會找誰？很多年輕人會去找和他最長久的人，那就是他的父母。可是有的人會去找他人。
假如你不便向父母傾訴，那就應去找你生命中最尊敬又最信任的人去傾訴─一位親友，家人的老友，教練，或是哥哥，姐姐等，要是這些都沒有，那麼就去找血友病治療團隊的人員，不但那兒有社工人員，心理學家，他們能細心的傾聽，並會介紹你去一些血友病支持者的組織，這種組織中的會員都是與你是同樣處境的人，會有很多共同點與遭遇到的困難，大家可幫忙解決問題，他們每幾週聚演一次，他們會比較了解你。有時他們會預演一些可能遭到的一些處境及其應付的方式，下面是預演的例子：
(1) 上體育課的同學們不知你有血友病，當你因出血而需先離開時，你如何向他們解釋？
(2) 你以為無人知道你有血友病，但當你聽到同學們正在背後談論你是血友病患者時，你如何應付？當面質問嗎？說些什麼呢？
 
向他人訴說血友病症
到目前為止你應已習慣血友病患的生活，雖然你父母可能曾告訴他人你的血友病狀況，但你可能仍需告訴你目前遇到的成年人或朋友你自己的狀況，尤其是當你經過初中、高中的過程中會碰到新交，你也會更獨立，不必父母代為訴說。當然何時，何地，如何訴說你的狀況與他人仍是你的決定。你可選擇不告訴任何人，但可能的是別人總有一日會發現的。比如說也許你只告訴相知最深的人，他們也可能無意的說溜了口，或是當你在校時忽然出血等。別人都可能發現的，下面幾點你可考慮，當你準備告訴他人時：
(1) 用最正面的態度向他人訴說血友病症，可免除很多不必要的誤解。
(2) 假如你向別人解釋血友病是可治療的，並不會傳染，這樣可減輕他人的擔心而不另眼看待你。
(3) 你如對自己的病症持安心態度，那麼別人也就會更安心。
(4) 每個人都有不同的處境：有的朋友有家庭問題，有的朋友有功課跟不上的問題，血友病也不過只如這些問題中之一，是免不了要面對的。
(5) 假如你有談起自己病症的困難，可向血友病治療團隊人員求教，或是求教於另一位血友病患者。
 
有責任性的冒險：替自己設限
你是不是有時覺得你須採取一些冒險行動以證明你的獨立性？幾乎所有青少年都會在某一階段有這種衝動；變成成年人最重要的一點是能辨“試探”與“反叛”。
反叛是採取危險性的冒險行動，例如酒醉飛車，嚐食藥物等，血友病者的反叛行為是否決自己有血友病，你也許會對出血事件無動於衷，以免他人大驚小怪，或是懶得去處理它，同時你自己也暗知這樣會造成關節受到長期性的損壞，並將導致你未來一些麻煩。
“試探”或“有責任性的冒險”就是說小心的去試新的活動，好些血友病患者會駕駛，參加運動，離家出去上大學，去露營，還去急流泛舟，但他們是有責任性的去參加這些活動，採取正常安全方式，假如受傷，自己也知如何處理，運動是一很好的例子，能有一活動性的生活是很重要的，學著去做對自己體能能負荷的活動。年輕人在這些活動過程中免不了會有些差錯，但只要是你因小錯而能學到一些經驗，這也就是進步。
另外一件年青人將面對的問題，就是男女約會，不管是否是血友病者，每人都應學到對自己生理的認知和人類性教育，應該學習性病的認識與知識，如有困擾可向父母，哥哥，姐姐，校醫或血友病治療隊人員求教。
假如你能嘗試新的活動，而有責任性的冒險嘗試新的活動，那你就已踏上獨立自主之道。
 
第二步：對自己醫藥上的處理自己負起責任來
當你父母隨時隨地的問你關節痛嗎？覺得怎麼樣？或是試著限制你的活動等等，這些是否會讓你覺得很煩？這也許是你走向獨立之途的最大困擾。可是你要知道，你父母自你小時就一直在保護你，要他們忽然不聞不問是很難辦到的，要幫他們打破這種習慣，你就得表現你的確懂得如何照顧你自己，這不只你知道如何處理出血事件，還包括所有你身體上的需要及記載自己的情況和治療效果等。
 
下面是一些建議你如何走上醫藥處理獨立之道：
口腔衛生：
對血友病患者很重要，可預防牙齦病及牙出血，每天刷牙及使用牙線，吃衛生食品，每6-12個月去檢查一次牙齒，向牙醫請教各種口腔保健法。
 
 
自己靜脈注射：
走向獨立重要之一步。一旦你能自己注射，出血事件發生時就不會慌張而非去醫院不可，也不用每次出血都得去找父母處理，一旦你父母發現你自己能將這些處理的很好，他們就會放心讓你去單飛，有的血友病青少年已會自己注射，他們是在夏令營時學會的，有的是從醫護人員處學的，每個人的成長速度不一樣，如你自己覺得你可以自己學習注射時，可向父母或醫護人員商談，假如你有點怕用針扎自己，可告訴醫療隊人，他們會有辦法幫助你，他們有各種資料。
 
記錄本子：
你醫藥照顧的日記。所有血友病者都應有一記錄冊記下何時，何地及如何處理出血事件及用了多少止血因子，這冊子應隨身帶著，醫療隊人員會用些冊子中的記載來追蹤，處理，及調整你的長遠治療法。
作好準備的重要性：
血友病者與任何人一樣可以出門旅行，只不過你要多帶幾件用品而已：
(1) 隨時帶著止血因子及注射用具，帶上足夠因子以便應急，可向治療隊人員詢問裝止血因子用的小型冰箱。
(2) 隨時帶上血友病者的手鍊，或隨身卡片，也許你是昏迷不醒，或是不能說話，有此手鍊或卡片，醫護人員會由它得知你是血友病者及適當的治療法。
(3) 隨身帶一封你已自醫生寫的信件，信中寫明你是何種血友病，其嚴重程度及急救法。
隨身帶著你的記碌冊子，可記下一切出血時的狀況。
 
運動的重要性─保持關節與肌肉的力量
誤傳：血友病者應避免運動以免受傷出血。
事實：正好相反，每個人都需運動以保持健康，尤其是血友病者。假如你保持肌肉正常，關節靈活，即可防止出血，再者，可免去以後的復健過程。你的治療隊人員會教你一些適合的運動，以建立強壯肌肉，它可保護關節，每日固定運動應包括加強肌肉（如起坐或伏地起身）及增加關節活動的一些動作。你為自己找出有興趣的運動適合你終身使用。比如游水、騎車等運動可與同伴們一起玩，只要自己喜歡，又無傷害的運動，又可增強自己體格的運動都是好的，只要充分準備，照安全法進行就可。
 
 
為將來作計劃─建立真實可行的目標
雖然你很想早日獨立，但你還有一大段路要，早作準備你將來要作什麼？你也許對生物學、音樂、藝術、醫學、電腦等有興趣，你也許要進大學，以求一技之長，或是學一種機械技能或其他求生之道，但要記住，有的工作需要勞力或高度危險性的經歷，這些工作是不適合血友病者，多向你治療團隊人員討教。
對血友病的遺傳及婚後的產前檢查要全盤了解及規劃杜絕將血友病再遺傳到下一代。