異性交友及求職

整個血友病的終身照護上不單只有生理問題，還會有心理、社會上的問題，在心理社會照顧方面，職業的適應或感情生活都是很重要的。

血友病患這一生中除了身體盡量避免發生意外，是否可以有一般人一樣享受生活的品質甚至是生命的意義？今天我會用更寬廣的觀點來看這問題。不管是交友、感情或求職，大家第一個想到的問題是我這個病是否會在求職、交友或追求異性上遭遇到什麼困難。在觀念上總會覺得像是別人在選我，但今天我要強調的是我們也在選別人。我先從職業方面探討 首先會想到有這個病會有什麼樣的職業適合我。當然會有很多職業是不適合的，可是任何人都一樣會有不適合的行業；只是我們有血友病的存在，所以在選擇職業上的確要有一些考慮。

比方說生產線上對嚴重型患者而言，時常會因出血而需離開崗位，就會遭遇到問題。在我過去幾個個案經驗中，因為在生產線上工作，出血的危險性也比較高一點，多請二次假老闆就不會同意，甚至會因此明明出血導致腫脹，也不敢請假出來就診。還有一些病友選擇從事業務員，經常需要上下樓梯等，很容易會受傷而使工作停擺；這是我們在選擇人行業上的困難所在。在這樣的狀況下我們選擇什麼樣的行業會比較適合呢？從過去的病友經驗上所瞭解到的。很多都是一些自主性比較強的工作，像刻印等手部細膩的工作。從 整個職業型態上的轉變，現今手部精細的工作已經很多了，其實可以慢慢思考、調查什麼樣性質的工作會使我們比較適應。

其次是當求職或作為雇員時如何跟老闆討論。過去總會因為擔心人家知道我們有血友 病，也會擔憂肢體障礙方面的問題，在立足點上就已經比人家弱一點。實際上並不盡然，據了 解血友病患都符合領有身心障礙手冊資格，依殘職福利法規定，現在公司若願意雇用領有 身心障礙手冊者都可以減稅，尤其是公家機關甚至還有優先考慮任用的條例，這些都是對 殘障朋友就業權的保護。所以整個說來並不見得會在立足點上比別人差，這已經是全世界 的一個潮流，亦即保障殘障的工作權。

萬一對方不瞭解血友病時，我們到底要不要講？怕講了之後對方會以不一樣的觀點來 看，或藉機排斥等，這一直是長期以來所遭遇到的困擾。在這裡一個基本的出發點是講還是要 講，但要如何講，什麼時候講的問題：這是今天所要一起分享的經驗，討論過去在求職過 程時或選擇職業時有無遭遇到什麼樣的困難或挫折，及如何說明這樣的問題。一般人職業 適應上可以分幾個面來看，除了工作性質是否適合身心狀況外，其實工作的場合在我們考 慮的條件上還包括還老闆的關係、升遷及同事的相處品質等等都需要考慮，即便是一個身 心健康的人都會有適應困難；因為每一個公司文化都不一樣，所以並不要去強調我們有血 友病的問題。

但在這種狀況下，一個血友病患如何在除了對自己不利條件的考量之外，仍 要考慮什麼東西對我是有利的。一般說來老闆或同事在看待一個人時，其實到後來並不會 去看你肢體或疾病上的問題。大部分人跟人之間在相互來往的時候，到後來慢慢的在衡量 的是你是不是一個好的工作伙伴、很好相處、可以相互分擔、可以相互分享趣味的人。在 種種的情況下，我並不認為血友病的患者在工作方面的表現會比別人差。過去有些經驗甚 至是在生產線上工作的患者，在自己開始出血時，管理的班長都願意下來替代他，請守衛 趕緊將他送到醫院去，這也是有很成功的例子。

在求職當時該如何跟老闆講？這是許多人最大的困難。有些病友很不喜歡談血友病， 但這還是會遭遇到一些困難；在工作的性質上有沒有可能會發生意外，在意外下有沒有人會隨 時送你到醫院，這是對嚴重型的患者比較需要考慮的。假如你是很輕微的，過去的出血狀 況你都能掌握，實際上我是認為一開始當對方還不了解時，並不需要在一開始就講；就像 是交朋友一樣並不需要把祖宗八代都交代得清楚。假如對方是一個不瞭解我或是一向不接 納別人的人，我們不需要那麼快的跟他講。除非在一個前提下，希望對方幫忙才講；要不 然我會覺得一開始先保留，但是隨時要找機會溝通。

有二個方面得考慮，一、你最直接的老闆，或求職的面談中，通常會問到：『你有沒有什麼問題要問我？』，此時你可以提出這個單位的請假狀況是如何，對於員工醫療健康保障的福利是如何，但是要講話要留意一點。如是你講我有一個可能會出血的疾病，對方可能會嚇到而不錄用你，那該怎麼辦？等一下可以就這個問題再討論。你先取得職位時，在第一時間裡先與工作性質相近或鄰近的 同事建立較好人際關係；建立工作場合跟場域的人際關係本來就是每一個人在職業的適應上都需要面臨的問題。因為在一項工作上適應如何或職業品質如何，跟人際關係都有很大 的關聯。所要開始必須觀察周圍有沒有人比較信的過，比較能接納、包容一個人或比較具有善心的人，然後跟他建立關係。

二、在上司或管理者方面也必須要找一個這樣的人，好像是跟朋友或親人一樣可以信任的人，可以找個機會告訴他你的困難。一般人的反應是如果你願意將你的困難跟他講時，他會很高興你信賴他，你選擇了他對他本身來講是一個很有意義的事情，所以是正面的比較多，一般人當你願意把你的弱點及困難跟他講時，第一個反應是你大概不會傷害他，對他沒有威脅性。所以當我們能鼓起勇氣對一個觀察過、能夠信得過的人講你的困難時，事實上對你的人際關係跟職業的適應上反而是正面的比較多，而不是負面的比較多。當然你也有可能碰上工作的場合同事關係很不好，或是工作單位 的氣氛很緊張很嚴肅的，這對任何一人來說都是很不健康，如此寧願換工作。所以工作上我的想法是安全第一，再來追求人際關係的品質。

國外慢慢的有很多機構都很喜歡身心障礙者，因為這些人對工作的投入跟忠誠度都較高。舉例來說如美國在做太空梭的艙壁時，需要一個一個去貼，他們找自閉症及輕度智能不足者來做，很多人都覺得很奇怪為什麼 會找這些人做這個重要的事情。他們曾經觀察過這些人做這個重要的事情。他們曾經觀察過這些人做的比一般正常人做的品質還要好，因為他們比一般人還專心賣力。正因為有這 樣的經驗，所以國外許多機構不但不反對，而且還很歡迎殘障朋友，只要他們能發揮。像是國內有殘障朋友從事廣告、電腦方面的工作，他們的適應能力都非常的好。大概是因為 長期以來都很堅強的在承受或因應他們本身的困難，所以他們對於遭遇到困難的堅持度都比較高。

照這樣來看，其實我們的工作條件並不見得比別人壞，這是我觀察很久得到的一個很重要的概念。但是我們的社會還沒進步到可以像國外的社會會善待這樣的問題，想要短時間要克服不容易。除了經過很多不同殘障朋友的努力以外，還要有社會教育，我想我 們會慢慢提升。實際上國內也有很多大企業願意接受殘障者，這不完全是為了減稅。管理者很意外的發現假如工作單位有一個人有某種困難，反而可以讓工作團隊激發出相互支持 、相互幫忙的企業文化出來，這是很特別的一點。本來這樣的理想在學校也一樣可以透過班上老師或學校的輔導系統幫忙，因為人跟人之間有很多的差異。譬如我今天缺的是這個 ，但是另一個學缺的是那個，所以每一個人都有他的某一些缺憾存在。但透過人與人或者同儕與同儕之珀的缺憾的相互交流，不但可以相互支持，還可以讓整個工作的氣氛及效率 都會變得比較好；這是個很理想的狀況，值得我們去推動。在國內也看過不少很成功的例子，所以這一點希望尚未找到工作的病友們不要氣餒。

感情生活也一樣，第一個想到問題是這是種會遺傳的病，對方會不會用這個理由來排斥我，這是大家最擔憂的。第二個是假使已經出現肢體上的障礙時，在交友、求偶方面會不會出問題？待會也可以請有經驗的或已經取得嬌妻美眷的病友跟大家分享經驗。過去曾聽過國內有一對夫妻，他們先用書信交往，男生信寫得非常好，如此交往了半年後開始第一次約會。第一次約會時男方已先在坐在餐廳，於是女方也坐下一起吃飯聊天，聊得很開 心。後來吃完飯要付帳時，女方才發現男方原來有肢體上的不方便，結果很戲劇性的就是女方說：「沒有辦法，我已經深深的被他吸引。」先前因為他的信吸引她半年，後來又因 為當晚的約會發現男方談吐不俗，最後他們結婚了。這是真實的事情，是我前不久才聽到女方公開對媒體講的，也描述了他們的婚姻生活，非常幸福。從這邊來看交友的問題，剛 剛提到第一個大家所關心的問題包括會不會遺傳以及該如何說明，我也希望待會能瞭解各位經驗上是如何說會比較好。我們為什麼要求偶、要結婚？結婚當然是有可能為了生養下 一代。現在有許多前衛的夫妻不想生育下一代，但他們的婚姻生活非常幸福，現在這樣的人也越來越多。第二點是有小孩後有什麼不好？就像近視一樣，近視也是一種病，大家現 在戴眼鏡會不會覺得不方便呢？其實後來並不會覺得不方便，因為你已經很習慣於戴眼鏡了，所以不會把近視當作是一種病。

同樣的如果我們能夠接受我們的不方便，實際上習慣了它後對我們的生活影響並不大，說不定沒有戴眼鏡反而會覺得不方便。所以用這個觀點來看，會覺得生活比較好過一點。其實婚姻生活或感情生活方面對我們來說最重要的是小 孩，但有小孩之後你會擔心一些事情。但反過來想糖尿病、高血壓、高血脂也會遺傳，那是不是所有會遺傳的疾病患者都不能結婚？這樣的推理是有點荒謬，或者是結婚以後都不要有小孩，這是不合理的事情。每一個人都有追求婚姻幸福或者生養下一代的權力，所以 你可以生也可以不生小孩，因為這跟我們生命的意義或生活的目的都沒有絕對的關連。我現在要說明的是要怎樣來看待、規劃我們的一生。有一個很重要的觀念，分幾個層次來說，很多人說的生命的哲學分三個層面，包括我本人也經常這樣的自我反省。

第一個層面是 生存品質是如何，簡單來說就是生存的條件。一般生存的條件是吃得飽、穿得暖，對我們病友而言還有要保護自己的身體，留意有沒有出血，有開始出血就得趕緊送醫等。以今天這社會來講，要滿足這些生活品質條件並不會太難。包括國內血友病患幾乎在每一個區域 醫院裡，大概都有凝血因子可以用。在這種狀況之下，除了在居住的選擇上遭遇到一點點困難，例如住在偏遠的地方到區域醫院可能會遠一點，對較嚴重的病人就會有比較困擾。除此，現在對生活方面及保障身體健康方面已經都沒有問題。

第二層面是生活品質的問題，像我們對疾病有一種很錯誤的觀念，認為病人只要把身 體健康照顧好就好，沒有資格去考量生活品質的問題，這我不太同意。在整個血友病的照 顧上我就一再去思考這問題，怎樣能讓病友的生活品質能夠好一點；甚至幾年前曾思考過 是不是能試著讓病人自己去施打凝血因子；因為他們也許要旅遊、走遠路到偏遠的地方， 但是要考慮許多問題。甚至國外都有這樣的研究報告，都是希望生活品質能夠變好。

什麼層面是生活品質呢？簡單而言生活品質的定義是你對自己的生活滿意度是如何，一天下來 是否過得很平順，休閒生活是否足夠等。因為現在生存品質要達到並不會太難，但是生活 品質就不容易，像醫護人員的生活品質可能就比各位病友差。生活品質跟你的收入或地位 等等都沒有關係，生活品質是可以自己去掌握的。當我們在討論到求職跟交友、感情問題 的時候，要考慮有與沒有的問題，但都沒有比品質來的重要。假如今天我找到一個工作或 交到一個朋友，像是滿足了我的需要，但品質卻變的非常差，如此不如不要。所有的人都 一樣，工作不止求溫飽外還有其他的意義在。工作本身是快樂、滿意度的來源，我想交友 跟情感生活也一樣，每一個人都需要檢討這樣的問題。

第三個層面是生命的品質，這是最重要的。生命的品質聽起來似乎有點抽象，簡單的 解釋是你的價值觀、意義、道德感是如何。有的人是生存品質不好，生活品質也不好，但 他覺得人生過得很有意義，我想大家都同意這個事情。比方說一個婦產科醫師一連接生了 二個、三個都沒有睡，你說他是為了收入嗎？也許有一點，但他收入已經夠多了，生活品 質很差，但卻覺得很有意義。因為他每次接生後看著全家人笑顏逐開，像是這個孩子帶給 他們希望。他覺得這個意義很深刻，雖然晚上睡的很少但卻很值得。我想這生命的意義甚 至有時可以在生存的條件很不好，生活品質也不好的情況下還是可以得到它。有人更認為 生命意義的層次比生活品質、生存條件還要高。所以我們可以以這三個層面來回顧一下我 們的生活，現在的職業狀況是如何？感情生活是如何？你可能可以在生活品質跟生存的條 件都不好的情況下都過的很有意義。

我有一個經驗讓我很感動，有一個病人是曾經有躁鬱 病，後來在藥物控制下預防的非常好。他有一個願望是念醫科，從高中畢業後考了三年都 考不上，後來家人逼他要去做事情。做了一、二年存了一點錢後，他還是想要再去考，在 我看到他時已經是考了第六年了。我身旁很多學生們看了都搖搖頭，他們說他的現實感不 好，因為今年他還是有可能考不上，難道他的一生都要這樣子過嗎？但是我跟他們說，你 們剛剛有沒有注意到當病人說我還要再考一次的時候，他的二個眼睛充滿了光亮，他說我 今年還是可能考不上，但我還是想要再考一年。對我來說，反而那個時候我很欽佩他，這 樣的勇氣好像我們都沒有。明知道這是不可能的事倩，但是為了自己某一個理想或意義而 想再試試看，這樣的堅持度是很寶貴的，很令人尊敬。他可能過得很苦，別人可能跟他說 你可以不需要這麼辛苦，即便是你再辛苦一年，你還是考不上。他會說我知道我考不上， 但我還是想再努力一年看看。這就是我剛剛所提的生命意義的問題。現在社會上已經慢慢 越來越遠離這種價值、意義的問題，我們大部分只在求生存條件會不會越來越好。現在慢 慢的觀念比較開通後瞭解要讓生活品質過得更好，但是生命本身層次的意義問題我們並沒 有去找。

回過頭來看今天我們在找職業或交友方面應該要考慮到的不是說我有沒有找到工 作，我有沒有找到對象；而是進一步關心找到什麼樣的對象時，是不是跟她相處很愉快？ 即使是二個在一起時會有一些困難、痛苦，因為痛苦本身會讓我們愉快減低下來；但是同 時在經歷這樣的事情後，你會有一些體會是一般人比較難去體會到的問題。因為我們慢慢 跟病友越來越熟了之後，長期的交往後也認識他們的另外一面，其實我們很尊敬病友。舉 例來說我們精神科學生需要到別的科去看，比方是癌症末期的病人；很多醫師們剛開始看 後回來會覺得受不了，會說如果我是他的話我會活不下去，因為真的是很痛苦、很辛苦。 我會問：那你認為他呢？我這個學生之所以會這樣想是因為他認為假如我是他的話我一定 會受不了，那他為什麼受得了？是什麼東西支撐他？我想結論是他經歷過、而且他正在經 歷，但你沒有所以你只是自己在想而已，永遠也不知道他撐過來之後對他來說有另外一層 意義是你所沒有的。所以有癌症的病人到最後還會開玩笑的對醫師說：「你怎麼那麼幸運 今天又能夠看到我一次」。這種人在痛苦中最後還是堅持他們的某一些目的、價值觀跟意 義，我想那是非常珍貴的。

所以不管你在求學上或是交友上有多少的顧慮或是困難，我想最重要還是要把它擺在 品質跟意義上來考慮。收入不多沒關係，對方的條件怎樣也沒關係，因為條件只是生存品 質層面上的考量而已，比較重要的是交往。我相信在座有很多人有很多的經驗可以提供給 另外的病友做參考。

經驗分享：

會員甲：我已經結婚並且有一個小孩子了，我敘述一下我的交往過程。我跟我老婆是 專科同學，我是在交往過一段時間後就很清楚的告訴她我的病情。我比較不會隱瞞，會照 實情講。我覺得說若她可以接受那就可以繼續交往。再過一個階段要論及婚嫁的時候，可 能會需要告知對方父母，我個人認為在告知態度上不是用隱瞞，但是可以讓他們知道血友 病的大概情形就好，不需要告訴血友病嚴重性的問題。因為畢竟他們年紀比較大，要很詳 細的告知這問題反而阻力會比較大。我跟我老婆在論及婚嫁的過程阻力也是很大，但可以 奉勸各位只要是你有誠意信心能感動對方，對方就會有那個力量可以去說服他們的父母， 我覺得這是最大的成功因素之一，至於其他條件好壞的問題倒是比較其次。

李醫師：剛剛所講到的「不是隱瞞」，有時候對上一輩的人來講，在沒辦法瞭解的情 況之下不需要去增加他們的擔憂，而且意義也不大，除非這個人是很重要的，非得讓他知 道不可，就像唸小學時一定要讓老師知道這個問題，必須要溝通一樣。

會員乙：現在我是從事繪畫的工作，在工作上可以給大家一個建議，現在只要是領有 殘障手冊都可以去申請販售公益彩券，這是對殘障朋友的一種福利。

理事長：談到畫畫，其實有很多血友病患都很有才華，以前有一名血友病患姓蔡，現 在已經過世了，他畫冊在國內仍是非常有名。實際上也有醫師是血友病患，我知道的就有 二位，他們也是相當受人敬重。他們的意見在世界血友病聯盟中也都相當活躍，所以各位 也都是相當有潛力的。

會員丙：今天的就業議題在我的經驗中，整個過程算是相當順利，讓老闆較窩心的是 在求職的十五年中我都很準時上班但很晚下班，讓自己的努力博取老闆對我的信心。雖然 偶而需請假注射凝血因子，但因有平常的努力來補充我們的過失，博取老闆的信任感，這 是一種很重要的辦法。別因為自己的病就東不敢做西不敢碰的，這會使自己的病症愈壓愈 重。在我的經驗中，只要是自己的能力範圍內我會盡量去做。這樣會有二種結果，一是自 己的體力會一天比一天好，二是心胸一天比一天開闊。一句俗話說「吃苦如吃補」，這種 經驗是別人得不到的，我們用苦去換取來，是金錢所買不到的。這是我平常用工作態度來 得到我老闆的信任。老闆說對我印象最深的是每天早上都有一個員工特別早到，他觀察了 半年都是我第一個到，最後一個離開，要加薪時老闆就首先想到我。所以我沒去爭取也會 有別人替我們爭取，不需要用自己的口舌去爭取，利用努力打拼來換取人家的信任感是最 重要的。這就是我的求職經驗，別認為自己有血友病就什麼都害怕去從事，這是一種心理 障礙，等接觸過後會發現視野愈來愈廣，朋友愈來愈多。至於感情部分，我認為真的是要 實在、誠懇相待，這沒有什麼絕招，只要用心體會、認真努力，大家要相互信任，其實大 家要尋找一個好的知己伴侶應該是很容易的。只要突破自己，不要有心理障礙，當被人拒 絕時不要去在意，多接觸幾次就會習慣了。

李醫師：這是一個很好的經驗，其實現在的社會上很多老闆、管理階層的人最喜歡的 就是你能待得久，如果你有辦法先說我會做得下去、會待得久。老闆現在不會論你多有能 力，只希望你能待得久。如今工作環境變化較大，員工比較沒有忠誠度，全世界包括美國 、日本其實都一樣，整個社會再改變，最希望是能有忠誠感且待的久的員工。所以這位會 員說的很有理，確實讓老闆很窩心，所以將來要求職時要掌握這一點。

會員丁：我是病患的媽媽，我兒子今天沒來，但他要我跟各位媽媽說要讓小孩運動， 讓他們跟其他人一樣。心態上不認為自己是不一樣、是生病的人。我小孩在心理及生理上 都非常健全，現在是大二學生，當然我也希望他學歷能夠再高一點。這些我做媽媽的功勞 也不小，當知道他是血友病時，我就想到將來他的職業會受限，所以我盡量在想辦法栽培 他，當然他本身也需要有這樣的能力。現在他正就讀電腦方面的科系，學業成績也還不錯 ，將來對自己及社會應該會有幫助。