旅遊與渡假

Marilyn Ford.RN.MS.EdD
  

旅遊--這是生活上正常而又應有的酬勞獎賞，但對血友病病人的個體和(或)家庭而言，則應做若干額外的安排才能確保健康、快樂的渡假或旅遊。旅行或渡假可能變成一項壓力來源，壓力始於旅行的規劃階段，一路帶著至旅遊返家，以及回歸正常的起居作息。而緊張壓力的存在可能關聯、也確實會關聯著出血的發作以及免疫系統的下降。

血友病治療中心員工在做年度的全面性評估以及例行接觸病人時，都應查詢有關渡假或旅遊計畫，渡假或旅遊計畫也應構成血友病教育的一環；應加強做好旅遊準備，渡假或旅遊計畫也屬醫事照顧的一環，讓病人與家庭獲得成功與信心。

血友病護理人員扮演的角色是幫助病人和病人的家人獲得安全的旅遊經驗，且承擔起做好準備工作的責任，確保安全而又成功地完成渡假或旅遊計畫。

為病人安排治療

前期計畫

病人應徹底了解他自己的治療和治療目的、治療程序、治療設備和治療的副作用；應經過醫生同意病人可做長時間或長距離的旅行。旅行前，病人或血友病治療中心員工應準備最靠近病人旅遊目的地的治療中心名單。

探查可能的醫療用品來源，這些來源可提供藥品、供應品、和護理支援，因而免除旅行時攜帶大量的醫療器材。

病人和家人應查詢保險資訊且隨身攜帶著保險資訊，護理人員應幫忙確定尤其到國外旅遊時是否有限制；護理人員也應幫忙確定保險是否將於病人不在時到期，以免保險逾期而失效。

也應提醒病人經常要配戴著醫療警戒手鍊或頸鍊標籤，如果這些標籤無法由當地藥房訂購，則護士應幫忙取得這些物項，或由病人找藥品公司或居家照顧公司取得。另外，皮夾裡放一張卡片上面寫有醫療資訊、使用的藥物和用藥劑量、以及緊急聯絡人和聯絡電話皆屬良好防患措施。

凝血因子濃劑或DDAVP

血友病護士應幫忙決定病人旅行時，是否需要大量供應凝血因子和其它治療品(寧可估計過多也不要不足)，考慮停留時間長短和自我輸注的能力，用來決定合理的藥品和治療用品攜帶量；推薦凝血因子應帶在身上或垂手可得，不該放在檢查過而託運的行李，至少有兩劑應在旅行中隨時可用；應有儲備藥品；如果預計溫度過高，則推薦使用絕熱箱或冷藏箱；在出發前，應先找到後備的或最靠近的供應中心，換言之，血友病中心、居家照顧、醫院。護理人員應提供病人輔助供應品俾確保病人成功地自我輸注，需要治療時可考慮使用傳真、電話、或快信。

如果旅行途中須施行治療(換言之，每四至六小時須靜脈注射抗生素)，則以攜帶型拋棄式輸注幫浦為佳。在高緯飛行時，混合瓶的空氣用量只需半量；尖銳器物和污染材料容器應事先考慮，也應討論且安排容器的棄置問題，以尖銳物容器或衝孔三角形開口的金屬罐為佳。注射器應包裝於硬塑膠容器。應考慮租用輪椅或坐車，以防脆弱的關節磨損或撕裂，且避免過度使用關節造成關節出血；護理人員應幫助病人協調安排旅遊計畫合併的醫療計畫，且應記得安排容許變更時段的醫療計畫。

藥品應考慮冷藏，附冰塊或可再冰凍的冰包的冷藏箱可讓預先混合的藥劑維持於理想溫度；藥品更佳係維持粉末狀態，而在需用第一劑時，由病人重新調製。暈車藥可以使用。

出國旅遊

超出單純的語言障礙以外，攜帶藥品、特別止痛藥和針頭可能在海關成問題；信函和醫師處方可幫上忙，可能的話，病歷摘要信函應譯成欲去旅行國家的語文(參考建議信函內容)。

患有HIV疾病病人或愛滋病人的旅遊

旅行會增加常見和不常見病原的感染，對血友病病人和患有HIV疾病病人而言，這些感染將變得更嚴重且更棘手；要緊地是了解風險並減少之，以及做好預防措施，而在需要時有助於早期診斷與治療。血友病中心護士將幫助計畫旅行的病人復習且教導他們遵循下列方針：

患有HIV疾病病人旅行時的預防策略

護士可身兼旅行計畫人與諮商人而讓病人的旅遊成功！以下是護士發揮的功能與給予病人的忠告。

  1. 照顧來源
    • 旅行前的健康檢查。
    • 施打疫苗。
    • 教導病人避免食用可能污染的飲水或食物，換言之，水龍頭水或冰塊、未消毒滅菌乳品、家庭沖泡的飲料、生鮮甲殼類、未經烹煮的食物；一般採行的原則就是煮沸、煮熟、剝皮或乾脆不吃。
  2. 呼吸道感染的建議預防措施

    旅行者耗很長的時間在巴士、火車和飛機裡，與其它乘客共用著循環的空氣；旅行前施打流行性感冒疫苗且有足夠時間讓抗體產生有幫助。飛機機艙壓力的改變可能誘發耳朵和鼻竇感染，可藉飛機著陸前使用解除充血劑或鼻噴霧劑而予減至最低。

    結核病在美國的發病率增高，也成為墨西哥和其它國家的重大問題，有證據提示結核病對患有HIV疾病病人的問題逐漸增加，故旅行者應瞭解旅途中可能遇到結核病病人，應避開咳嗽者，特別有痰的咳嗽者，例如吐痰在手帕、紙巾、或街上或馬路上的咳嗽者。也應教導旅行者在旅遊期間勤於洗手以及做好衛生措施；最好避開眾人群集的等候區，例如車站、劇院等，這對患有HIV疾病病人尤為如此。

  3. 病媒傳播疾病的建議預防措施

    需要時，旅行者應使用昆蟲驅逐劑噴霧，也應考慮穿著防護性衣著，輕便、可透氣的長袖長褲。

  4. A型肝炎的建議預防措施

    A型肝炎存在美國的許多地區和外國，A型肝炎是經糞口感染且有2至7週的潛伏期，去A型肝炎流行地區或衛生條件不佳或可疑地區旅行者應知道避免食用：

    • 水龍頭水和冰塊。
    • 生的、未剝皮的、或未煮熟的蔬果。
    • 未經消毒的乳汁或未經烹煮的乳製品。
    • 未經烹煮或未煮熟的甲殼類、魚類、肉類、和蛋類。

    勤於洗手仍屬必要措施，更應格外小心準備輸注凝血因子濃劑時的桌面乾淨。

  5. 腸道感染的建議預防措施

    安排讓病人攜帶經醫師處方的腸道感染的預防或治療用的抗微生物藥物，例如doxycycline，trimethoprim(TMP)或trimethoprim-sulfamethoxazole(TMP-SMX)，norfloxacin。(備註：這些藥物與PCP預防用藥不同)。

  6. 幫病人寫旅遊信函

    病人帶著一封來自護士或醫生或治療中心的信函常可發揮助益，這封信有助於與病人在旅行期間可能要求援或諮詢的醫事從業人員做溝通。

旅行信函

以下是各類型旅行信函的概略摘要，和最常見需要的信函範例。

  1. 旅行病人姓名和出生日期
  2. 血友病類別與嚴重程度
  3. 治療
    • 藥品
    • 劑量
  4. 特殊考慮重點
    • 抑制劑
    • 目標關節/li>
    • 過往經驗/li>
  5. 自我輸注或由他人幫忙輸注的能力
  6. 獨特的病史和其它合併症
  7. 血友病照顧提供業者/血友病治療中心名稱和電話號碼

EXAMPLE #1. Letter for Severe Hemophilia A

DATE:

RE: DOB:

To Whom It May Concern:

Patient X has severe hemophilia A. His factor VIII level is less than 1%, causing him occasional joint, muscle or soft tissue hematomas which require treatment.

When Patient X requires treatment, he receives approximately____units of________. For most bleeds, he needs one dose mixed and infused as an I.V. push. For more serious bleeding, such as trauma to the head, neck or abdomen, Patient X should begin treatment with a double dose. His parent will bring the antihemophilic factor he uses. He will require no assistance with venipuncture.

Patient X is followed by Physician Y. a pediatric hematologist, ant by the Hemophilia Program at Institution Z.

You are welcome to call at any time for hemophilia treatment information for this child. To do so, call (____) ________weekdays, or (____) ________and request to speak with the hemophilia specialist on call.

Sincerely,

(Name)

 

旅行信函範例

範例1.重度A型血友病信函

日期：

行文： 複本：

敬啟者：

某某病人患有重度A型血友病，他的第八凝血因子濃度低於1%，因而造成他偶爾因關節、肌肉、或軟組織血腫而需接受治療。

某某病人需要治療時應使用約__單位的______；用於大部分出血，他只需要一劑混合且做靜脈推注輸注；但對於較為嚴重的出血，例如頭頸或腹部外傷，則需以雙倍劑量開始治療。他父母帶有他所使用的抗血友病因子，且在靜脈穿刺上無需任何協助。

某某病人是在某某醫院的血友病治療計畫由某某小兒血液科醫生做追蹤治療，隨時歡迎來電話詢問有關這孩子的血友病治療相關須訊，請在上班時間電話(__)___________或電話(__)___________要求與值班醫師血友病專科大夫通話。

敬頌

時祺

              (簽名)

 

EXAMPLE #2. Letter for Mild Hemophilia

DATE:

RE: DOB:

To Whom It May Concern:

Patient X is a young man with mild hemophilia . His baseline factor VIII level is____%. He has been followed for his hemophilia by Physician Y , a hematologist at Institution Z.

He has never required blood products or medical treatment for setious bleeding, but he could develop bleeding with major injuries or surgery. If he should develop problems with prolonged bleeding, we would recommend using desmopressin acetate (DDAVP(r)) given at a dose of 0.3 mcg per kg body weight to raise his factor VIII level. The drug is mixed in about 50cc normal saline and infused intravenously over 20 minutes. Often this will result in a doubling of the patient's plasma level of factor VIII activity by releasing stored factor into the bloodstream. If this is not sufficient, cryoprecipitate or commercial lyophilized factor VIII concentrate can be given.

If you have any question about hemophilia treatment, please contact the Hemophilia Program at the Institution Z. After hours you can reach the hemophilia specialist by calling (____) ________.

Sincerely,

              (Name)

 

範例2. 輕度血友病信函

日期：

行文： 複本：

敬啟者：

某某病人患有輕度血友病，他的第八凝血因子濃度基準線數值是__%，他接受某某醫院某某血液科醫生的追蹤診療。

某某病人嚴重出血時從來不需要使用血液製劑或接受醫療處置，但在有嚴重受傷或手術時可能出現出血現象；如果他發生長時間出血問題時，我們建議使用每公斤體重0.3 mcg劑量desmopressin acetate(DDAVP)來提升他的第八凝血因子濃度，DDAVP混入約50 cc生理食鹽水並以20分鐘時間做靜脈輸注；經常如此將導致病人積存的凝血因子也釋放入血流中，故讓病人的第八凝血因子血漿濃度加倍；如果如此仍然不夠，則可給予冷凍沈澱製劑或市面上的凍乾第八凝血因子濃劑。

如果您有任何有關某某病人血友病治療上的任何問題，請洽某某醫院血友病治療計畫，下班時間則請電話(__)___________聯絡血友病專科大夫。

敬頌

時祺

              (簽名)

 

EXAMPLE #3. Letter for Moderate Hemophilia A

DATE:

RE: DOB:

To Whom It May Concern:

Patient X, is a ____-year-old with moderate hemophilia A. He has a factor VIII level of__%. As a result, he may have prolonged bleeding from mild trauma. Generally,this bleeding is internal and most often into a joint space(most commonly into a knee, ankle, or elbow or muscle). Bleeding from an injury in the mouth can also become a problem which requires treatment.

Treatment for hemophilia A and for Patient X in particular should consist of replacement of factor VIII. The dose is calculated by body weight and the severity of the bleed. A joint or mouth bleed should respond to raising his factor VIII level to 40 to 50%, using____to ____units. Major trauma would requite treatment with twice this dose. Patient X's family will be carrying with them several boxes of (product name). If he has prolonged bleeding from a mucous membrane injury in his mouth, we recommend that in addition to clotting factor he receives Amicar(r) syrup____every 6 hours for 7 to 10 days. Since the family has not yet learned home treatment, they will need the assistance of a clinic or ER to mix and administer the factor concentrate I.V.

For further information on this patient, his condition or treatment requirements, please call Physician Y. The Hemophilia Program at Institution Z can also provide medical consultation for hemophilia by calling(____) ________.

Sincerely,

              (Name)

 

範例3. 中度A型血友病信函

日期：

行文： 複本：

敬啟者：

某某病人__歲患有中度A型血友病，他的第八凝血因子濃度__%，他可能因輕微的外傷而長時間出血，通常這種出血是內出血，且最常出現在關節腔出血(尤其常見於膝、踝、或肘關節或肌肉)，口腔受傷出血也可能成問題而需接受治療。

A型血友病、特別是某某病人的治療須補充第八凝血因子，劑量是依體重和出血嚴重程度計算。關節或口腔出血時應使用 __至__單位，讓第八因子濃度升高至40至50%；重大外傷則需以這種劑量的兩倍處理，某某病人家人攜帶有幾盒(商品名)。如果他因口腔黏膜受傷而有長時間出血情況時，建議除了凝血因子外，每6小時使用___Amicar糖漿劑連續七至十日。由於他家人尚未學會居家照顧，故某某病人需要診所或急診室的協助來混合與靜脈投予凝血因子濃劑。

有關這位病人、他的病情或治療需求上的進一步資訊，請聯絡某某醫生，某某醫院的血友病計畫也提供血友病醫療諮詢，請電話 (__)___________。

敬頌

時祺

              (簽名)

 

EXAMPLE #4. Letter to a Physician

DATE:

RE: DOB:

To Whom It May Concern:

The above patient is followed by the________________Hemophilia Center ane has been diagnosed as having Hemophilia ____(Factor ____%). He and/or a member of the family have been trained to administer his coagulation therapy intravenously. Therefore, they are in possession of syringes, needles and butterflies to do this. The patient and the family are knowledgeable about this disease and their treatment, please listen to them. On occasion it may be necessary for this patient to seek the aid of physicians or nurses at other hospitals or emergency rooms.

In the event of a bleeding episode,the patient will need coagulation replacement therapy with (product name) His dosage range is (____-____U). Recommendations are as follows:

1. Never prescribe aspirin or aspirin containing products, or those medications which inhibit clotting.

2. Double the concentrate dose for a head injury.

If you have any questions or need assisance in any way, contact______________at telephone (____) __________between the hours of ____ to ____, Monday through Friday or call (____) ________for the person on call.

Sincerely,

              (簽名)

 

範例4. 致醫師信函

日期：

行文： 複本：

敬啟者：

某某病人是由___血友病治療中心追蹤治療，已經診斷為患有___血友病(因子___%)，他本人和(或)他家人已經接受訓練而可自行靜脈輸注做凝血治療，故他們隨身攜帶有針筒、針頭、和蝴蝶針作靜脈輸注用；病人和病人家人對己身疾病和治療有所瞭解，請聆聽他們的敘述；偶爾病人可能需要醫院或急診室醫生或護理人員的協助。

當有出血發作時，病人需要使用(商品名)做凝血補充療法，劑量是(___至___單位)；建議事項如下：

  1. 禁忌處方阿斯匹靈或含阿斯匹靈的藥品或任何抑制凝血的藥物。
  2. 頭部外傷時，凝血因子濃劑劑量加倍。

如果您有任何疑問或需任何型式的協助，請在週一至週五___至___電話(__)______聯絡______，或電話 (__)_______找值班人員。

敬頌

時祺

              (簽名)

 

EXAMPLE #5. Letter to an Emergency Room Physician

DATE:

RE:

DOB:

Dear Emergency Room Physician:

Please be advised that Patient X is a person with hemophilia (A,B or von Willebrand disease ). His percent of factor _____ is _____ %. We have treated him with (product name) approximately (amount ) units. For a serious bleed, he should receive approximately double that amount.

The patient/parents are authorized to carry the factor and ancillary supplies with them. If you should have questions regarding this treatment, please do not hesitate to contact our office at (____) ________.

Your cooperation in this matter is greatly appreciated.

Sincerely,

Physician Y's Name

Address, Telephone

 

範例5. 致急診室醫師信函

日期：

行文：

複本：

敬愛的急診室醫生：

茲在此告知某某病人患有血友病(A型、B型、或von Willebrand氏病)，他的第___凝血因子濃度是___%，他接受(商品名)約(劑量)單位的治療；若有嚴重出血，則藥量應為該量的加倍。病人/病人的家人被授權隨身攜帶凝血因子和輔助醫療用品，如果你有任何有關治療上的問題，請不吝於與我們醫院聯絡，電話 (__)________。

感謝能得到您的通力合作與幫忙。

敬頌

時祺

              (某某醫師簽名)

 

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