嬰兒期(INFANCY)

「你孩子的血友病–嬰兒期(INFANCY)」                                              an education service from Centeon
Your child’s hemophilia: What to expect during in fancy 
 
嬰兒期可採取的一些預防步驟
    對孩子能做的最重要事件之一是儘量使自己多知道一些關於血友病治療法，以便多作預防之設施，直到孩子能自己處理他的病情前，你都得幫他遵循治療的各項事件，下面列舉一些你能在嬰兒期所做的事項以預防他將來可能產生的併發症。
確定孩子血友病診斷是輕中重度。
申請孩子的殘障手冊、重大傷病卡、全民健康保險卡。

• 確定孩子接受適當的預防注射。
• 確定孩子的活動力─讓他活動。
• 對所有出血問題立刻加以處理。
• 給孩子吃健康的、定時的飲食。
• 監視孩子的體重。
• 讓孩子有足夠的睡眠。
• 在給與孩子任何藥物前先與血友病治療團隊諮商（不要隨便給孩子服藥）。
• 全家人都應學習如何應付緊急狀況。
• 如讓他人照顧孩子，一定要使照顧者知道如何應急。
• 有的家長使用傳呼機，如有必要，隨時可找到家長。
• 當孩子開始學習爬、站、走時，可考慮在他肘和膝部加上護墊和多用幾層尿布包著臀部。
• 在孩子常坐的椅上內邊緣處，多加一些厚墊物。

 
孩子血友病對家長心情上的影響
撫育血友病兒童不是一件容易的事，但記住，嬰兒期是孩子發育過程中最重要的一階段，他在此階段中所能學到好東西將會影響他的一生。一歲的這段時期充滿了焦慮、學習和嘗試錯誤法，這不只是血友病兒童的家長所經歷的，即使普通一般兒童家長也同樣會有的一種經歷。在孩子的一生中，家長是最具影響力的，因此極為重要的是你必須警覺血友病孩子對你心情上的負擔，不要因此而打擾你為人父母的責任，下面舉例出一些你能做的事件，以幫助你的孩子可經歷到一個滋養而快樂的嬰兒期。

• 血友病父母會有一種罪惡感，這是正常的，只要你記住，這並非因為你作錯了什麼，作父母的沒有任何錯誤。
• 記住你的孩子是有個別性的，他並不會經歷到各種你所閱讀過的每種瘀傷出血等問題。
• 不管你多麼小心，孩子總會有出血問題，學著接受此一事實，這也不一定起因於孩子或父母的錯誤或不慎。
• 當你發現孩子有瘀傷或出血事情的時候，不要發怒或煩燥；否則，他將不會告訴你他受傷了。
• 當孩子接受輸血或抽血檢驗時，你應保持鎮靜，以便讓他感覺到你存在於他的面前，而有保護他使其不受傷害的保證。
• 孩子在輸血時短暫的啼哭而換來長期的療效是值得的。
• 試著去欣賞孩子的第一年，這段時間很快就會過去，往往是歡樂時多於憂愁。
• 多多學習血友病的一切，這將會讓你自信的去處理一切。
• 不時會產生一些對血友病兒童的反感心理是正常的，學習接受此事實。
• 不要過份保護孩子──假如你不讓孩子去作一些適度的冒險，他也許不會學習獨立自主，或者他會去作些高度冒險的事以證明他自己與常人無異的。
• 不要過度的慣壞孩子──假如你給與孩子太多的自由，他也許會變得衝動、強求、和不服從；像管教普通兒童一樣，持續的守規矩，這樣他會學習如何處理自己的一切行動。
• 隨時向血友病治療中心人員尋求支持──他們是最好的導師良友，他們隨時準備著幫助你。
• 尋求加入當地血友病協會之途徑──別的家長們也會給你好的提示。

 
第一次輸注：
在血友病兒童的治療過程中，第一次輸注是重要的哩程碑，這就是為什麼將首次輸注特別在此分開說明。因為它會讓你煩惱，所以最好是事前先作好準備，下面列舉一些可能在初次輸注時孩子及家長可能面臨的一些劇傷經驗：

• 將嬰兒帶到急診室去作治療，它本身就是一種壓力。
• 孩子周圍都圍著一些醫生、護士等陌生人。
• 眼見孩子被按著接受插針頭。
• 有時要插好幾次才能刺入血管，因為嬰兒血管細小之故。
• 聽見孩子哭聲，又不能親自安撫他。
• 有一種無助感對現況不能自控。
• 假如輸注是因受傷而引起的治療，就更會讓你煩惱。

 
你能幫忙作些什麼？
雖然見到孩子它針扎會很難受，但守在孩子身邊是很重要的，不要離開他，如此可讓孩子學到輸注是必要的過程，治療完成後你會好好安撫他一番。你愈堅強，愈接受事實，孩子大一點時就更會能適應，多數家長會約另一家長或朋友陪同去醫院或診所，以便能得到他人之支持。
 
血友病患者對手足間之影響
如家中除了有血友病兒童之外，還有其他孩子，那麼也應教育他們一些關於血友病的常識，這可減低他們對血友病的兄弟姐妹間的一些誤會或不必要的擔心。有的血友病孩子的兄弟姐妹們會有被父母親忽略的感覺，因為父母多數時間都花費到照顧血友病孩子，下面舉例一些普通養育血友病孩子手足的指標：

• 教育手足們所有關於血友病的常識。
• 鼓勵公開討論血友病的一切。
• 讓手足們幫忙照顧血友病孩子。
• 如血友病孩子發生出血狀況，千萬不要責備其他的兄弟姐妹。
• 持續讓所有孩子們都遵守同樣的家規，不因人而異。
• 對每個孩子都花一點單獨相處的時間。
• 讓手足們能與治療中心的社會工作人員隨時談話溝通。

 
告訴他人你孩子的血友病情況
你在何時得如何告知他人你孩子有血友病，這是要你自己決定的。多數時間你會發現，告知他人比不告知更好，並且這是最好的戰略，以減低別人的誤解和恐懼，下面列舉一些提示幫你選擇對誰？何時？和如何去分享這些資料。

• 記住了解血友病的人並不多。
• 告知任何一位將負起照顧你孩子的人。
• 選一個單獨相處和你可盡量從容相談的時間。
• 持有一正面性的態度。
• 願意講解一切疑難。
• 如他人一旦笨拙無禮，你可試著用幽默去應對。
• 照清單核對，是否講清了所有重點。

 
與醫護人員間之關係
血友病全盤性的照顧計劃是最成功和最經濟的辦法，與全盤性照顧人員建立良好關係，將使你孩子獲得最適合的照顧，這也可幫你隨時保持對血友病最新治療法的一些消息。假如你不住在─血友病中心附近，那麼就值得讓你孩子去加入一個即使行程數小時的中心，這樣至少你可帶孩子一年去一次作些檢查，中心的醫護人員都是職業性的，正如你當地的醫生一樣，他們會對你孩子全時間的照顧，如你孩子是該中心的一員，那麼你本地醫生可隨時與該中心的一些專科醫護人員連絡得到一些他平常不易得到的關於血友病的新資料，並且同時如你在旅行中或遷移時，一時不易找到熟習你孩子情況的醫生或醫院，則此時，中心可供給他們所必需你孩子的資料。記住如醫生或醫院不熟知你孩子狀況時，你應比他們更了解自己孩子的情況，因此你應儘量參與孩子的治療，而你也應對任何不解的地方自由的發問，也許有時你可向治療人員提供意見，如在何處插針頭等比較容易刺入……等，這些都能幫助你孩子得到較良好的處理。