學齡期（SCHOOL AGE YEARS）

「你孩子的血友病-學齡期（SCHOOL AGE YEARS 5-10歲）」                an education service from Centeon
Your child’s hemophilia: The school-age years 5-10
 
鼓勵獨立和自信這是你孩子將來成功的奠基石
　　在初入學的幾年，孩子學的獨立，這將是他將來在學業與社交上的奠基石，所有做父母的都希望孩子能幹、自信能照顧自己。但是，有的父母為了孩子的安全會過份保護他，這份保護會造成孩子的依賴性或會讓他花更多心血去爭取他的獨立。
　　另外一個重要的考慮是讓孩子在上學前僱用─合格媬姆或送他去幼兒園去試著經驗父母以外之人的照顧。當你第一次送孩子給別人照顧時，不管是媬姆，幼兒園等………你都會很擔心別人是否會好好照顧你的孩子，假如你在上學前先採取這一步驟，你與你孩子都將獲利多多，這將給你孩子一個會去接觸他人及旁的孩子，同時也讓你有機會去探討甚麼事可行，甚麼事不可行，托附照顧你孩子的人是否會照你的指導行事，再者，你和你孩子都同時得到經驗去如何應對別人對血友病所提出的一些問題。
    下面列舉增進你孩子獨立與自信方面你所能做的一些事：

• 接受出血事件是不可避免的事實，當出血發生時不要責怪孩子，也不要讓孩子自咎。
• 考慮到孩子的年紀及個別發育程度，多數5歲到7歲孩子有人時時監督，而8歲到10歲孩子則多能自己照顧自己，有能力自作主張。
• 當孩子建立新技能時多多稱讚他，鼓耎去發展他喜愛和有潛力的活動。
• 不要阻止他說出他自己心中對他病情的感受，用他聽得懂的談話方式去與他談病情。
• 讓他意識到他的強點與弱點，讓他參與他自己的照顧計劃。
• 幫他了解到血友病只是他生命的一部份，他是一正常孩子，只不過為了一種所謂血友的病。
• 在可能範圍內，與別的孩子一樣立下同樣的規矩，不要讓孩子利用他的病情去逃避責任或犯規。
• 讓孩子向你或任何就近的成年人報告出血情況，不要因為怕小朋友們說哭而隱瞞，這是鼓勵他的責任心及加強他對治療重要性的認識。

 
    自信建立於獨立性，對任何挑戰一個有健康的自信心的孩子就會負起責任去採取行動，父母對血友病的反應會影響到孩子對他自己的看法。有一種正面的自我意像與警覺到自己的各種潛能和成果將會幫助孩子成功的處理他的血友病情。
 
如何與孩子談論他的血友病
要幫助孩子了解他的病情你必須用他聽的懂的方式與他談論。在５歲左右的孩子只懂得他所熟知的一些概念或是他親身經過的一些事物。到６或７歲時，他開始了解他身體功能的廣泛概念。到９或10歲時，他能講出身體各器官的主要功能。到這種年齡他能懂得疾病對身體各器官的影響。
 
自己靜脈注射：向獨立邁出最大一步
當孩子學習自己注射時，他就向控制自己生命跨出了最大一步。對此指標出發的一般年齡大約在10到12歲，以個別成熟程度及接觸過多少次靜脈注射而定。因此，在入學前幾年不應採取此一步驟，是由家長與孩子自行決定，何時才適合採取自己注射的步驟。當合適時機來臨時，治療中心會供給說明指導。
 
血友病兒童夏令營：與志同道合者一同建立自我意像
　　夏令營對身童教育建立自信其利甚多，特別是對血友病兒童更有特別成效。針對血友病兒童而成立的夏令營中會試用新的運動項目與活動，同時受到對血友病深切了解管理人員的監督。再者，你的孩子可與他具有同感受的一些血友病孩子相處。雖然，做父母的會很不放心讓孩子離家一、二週去參加夏令營，可是，血友病孩子特種夏令營有專業醫務人才的照顧，隨時檢驗，受傷輪血的處理。如需更多資料，可向孩子治療團隊或當地或全區性血友病協會求。
 
對媬姆或托兒所的一些指示
　　多數媬姆或托兒所人員都很少知道血友病，所以在第一次將孩子交給媬姆或托兒所時都須先確定他們是否合格。你應多花點時間對他們講解你孩子的基本病情，你孩子應該或不應該作的一些事，及如何處理緊急狀況，讓他們知道你隨時可回答他們所有對你孩子的疑難問題。
　　最要緊的是保證他們假如緊急狀況發生，請他們要鎮靜，並照你所寫下的說明行事，你書寫給他們的說明應包括下列各項：

• 如何與你取得聯絡（有的父母隨身帶呼叫器，隨時可聯絡上）。
• 在何種情形下他們應馬上與你聯絡。
• 有任何藥物需給與你孩子，何種藥物。
• 緊急狀況時所需資料，包括你家電話號碼、地址、鄰居、孩子血友病醫生或治療中心，最近能治療血友病的醫院電話號碼等。
• 萬一孩子必須送院，媬姆或托兒中心人員必記得帶同孩子的醫藥資料及醫藥證明信件到醫院去。（記得將這些資料預先留給媬姆或托兒中心人員）。

 
準備孩子的入學經驗可採取的一些步驟
　　即使你孩子曾在家，托兒所，幼兒園等受他人之照顧。但普通講來入學年紀是孩子正式第一次離開家長照顧下而去加入一陌生環境。他將加入班上與很多不同背景的孩子們，每天他都得去適應，作出很多決定，如何去照顧他自己，他會注意到流血事件而去向有關者報告嗎？其他的人會注意到他受傷嗎？因為他須穿戴保護衣物或包繃帶等，會受其他孩子的嬉哭嗎？對這些問題的答案將取決於你如何事先準備，你孩子、校方及他同班的孩子們。
　　對你孩子社交上、學業上發展的重要的起步，你可作很多貢獻。假如孩子帶著自信，正面的自我觀念，和對他自病症有很足夠的了解，那麼他的入學經驗會是正面有益的。同樣的，假如你能教育校方人員對你孩子所需有正面認識，那麼他們更可能會給你孩子適合的支持。
 
"怎麼辦？假如……”遊戲：
　　減少孩子入學緊張的一個法子是玩一個“怎麼辦？假如……”的遊。你可假設一個情況，如“你說滑梯上摔下來”或是“旁的孩子問你為什麼帶上一個醫藥急救的手鍊”然後問你孩子如何回答或處理這些問題。假如他給的答案是正確的，你可繼續假設下一個情況。假如他不會答，你可與他一同討論這個問題，然後共同決定甚麼樣的答案是對的。這種遊戲可幫孩子建立信心，當此情況發生時，他會知道如何去處理，你可於他入學前玩這種遊戲，入學後繼續玩下去，隨時增加一些新的情況及挑戰。
 
替學校作準備：
孩子入學會遇到一些對血友病一無所知的同學與老師，他會花很多時間在一個新環境生活，欲讓孩子得到一個快樂而有益的新環境，你必須與學校的有關人員如導師、校護、體育老師、校長等解說有關血友病的症狀、注意事項等可參考患有血友病的學生（一）（二）。