Maribel J. Johnson. RN. MA
慢性病例如血友病可能影響發展，但病童父母親的作為則可增減此項影響，血友病病童和家人渡過的發展期與非病童完全相同；由於孩童的發展是受孩童經驗的影響，因此如果家長提供正確的學習機會則可促進孩童的發展。為達此項目的，家長必須了解技巧發展的順序，和如何鼓勵他的孩子從一項技巧再進展至下一項；家長也須認知每個個體的發展過程都是獨一無二的，雖然發展順序類似，但出現特定一項技巧的「正常年紀」卻可有寬廣差異；只要家長了解正常發展順序，和血友病如何對某些發育期發生影響，則家長可幫助自己的病童以對他而言最理想的速度發展。
本章將討論由出生至青春期的發展技巧的進展過程，本章共分五節，分別是一歲期；學步齡；學齡前期；學齡期；和青少年期。
將對各個年齡層摘要說明運動、社交、語言、認知、和個性等方面的發展，接著再說明血友病可能造成的影響；希望血友病護士能使用本章資訊輔助家長以使血友病對病童發展的影響減至最低。
一歲期
個性的發展
艾力克森列舉八個從出生至老年性格發展上的重疊時期；生命的頭兩年，主要是信任的發展期；如果嬰兒感覺被他的家長所接納與期待，而且家長做到維持嬰兒的溫飽、乾燥與舒適，則嬰兒將發展出對他的家長和環境的基本信賴；漸漸地，嬰孩學習到雙親的存在，即使看不到雙親也相信雙親一定會返家。
認知的發展
皮吉特(Piaget) 指出不同年齡的孩子有著不同的思考品質，因此他們也有著獨特而不同的解決問題的方式；到兩歲為止，嬰童仍沒有能力做計畫性或準備性的思考，唯有看得到、聽得到、或摸得到的東西，對他們而言才是實際的；如果有時能夠得到景觀的改變、有趣的事情做做、或有人對他感興趣，則嬰兒將學到最多東西；長時間被人們丟著不管的嬰兒會變無聊、變焦急，而學會用嘀咕與啼哭來引人注意。從三四個月大起，至嬰孩學會爬為止，使用嬰兒座椅將有助於擴大嬰兒的視野與世界，可把椅子移來移去，讓嬰兒看著雙親或其它家人。
六個月大的嬰兒已可了解他與主要照顧者的分離；而十二月齡時即認知雙親和奶瓶的存在，即使嬰兒沒看到時也知道他們的存在，玩躲貓貓既好玩，又有助孩童發展這種觀念。
運動、社交和語言的發展
新生兒
剛出生時，嬰兒幾乎無法做運動控制，事事仰賴他的父母，許多人認為嬰兒全部只會吃、睡、和哭，而無法與人類做實際互動，但其實則不然，即使剛剛出生，嬰兒也確實對人們的觸摸有著反應，目光會隨著移動的物件走，而且除了哭聲之外，也可發出咿唔聲和尖銳的叫聲。
一月齡至四月齡
嬰孩已經逐漸發展出對頭部，然後對上肢的控制，到四個月大，嬰兒已經具備良好的頭部控制，可以翻滾，而且開始伸手去觸摸物品。嬰兒8至10週齡大時，即可藉由使用半硬質嬰兒床吊飾而鼓勵嬰兒開始伸手去抓物品；物品懸吊在嬰兒的上方，而高度是讓嬰兒可伸手摸到，但又不會一拍反而拍開物品。約三或四個月大，嬰兒開始在注意到事情時，發出咿唔聲和咕咕咯咯的聲音，而開始聽得到聲響。
五至八月齡
嬰兒繼續對自己的軀幹、手臂、然後是腿愈來愈有控制能力，到六個月大時，已能坐著而極少需要支持，以及將物品從一隻手轉交到另一隻手，或從手上塞到嘴巴；他還利用這項新技巧來探索他身體各部分和周圍環境裡接觸得到的任何物品，父母應提供各種不同大小、形狀和質地的東西來讓嬰兒接觸；相反地，尖銳的、或太小而可吞下的物品則應拿開；嬰兒開始學會爬以後，家裡至少要有間房間夠舒適、安全，而放給嬰兒在那個房間裡自由爬行。
在這段時間，嬰兒發出的聲響愈來愈多，到八個月大時，常已能重複一個單音節字，也似乎開始懂得某些字的意思，例如「奶瓶」和「媽咪」；嬰兒變得與家庭成員愈來愈多社交，但會經歷一段陌生人焦慮不安期，在那段時間陌生人的接近將使他退縮或甚至顯現畏懼情況。
九至十二月齡
其次嬰兒學到的是拉東西站起來，和開始扶著傢俱四處走動，但此時他仍無法完全控制他的下肢，因而常常撞出腫包和被割傷；到一歲時嬰兒已經長出幾顆牙，跌倒造成口內割傷並非不常見，應該移開有尖角的傢俱。嬰童也開始學著用拇指與食指一起撿東西，用手交東西給別人，舔指頭上的食物，有人的幫忙下從杯子裡喝水，握湯匙；家長一看到嬰童似乎已具備能力了，即應儘早開始鼓勵他自行進食，即使如此會造成一片狼藉也應該做。
到了滿一歲，嬰孩已能表達情感；聽到自己的名字時會注意；大人說「不可以」時會有回應；也會照著別人的簡單動作做；也會模仿聲音；會講兩三個字；也瞭解簡單的指令，譬如說聽到人家說「過來」，嬰孩會張開雙手走過來。在嬰兒的零歲到一歲中間，社交的發展與嬰兒從主要照顧提供者得到的注意量多寡和注意的種類有極大關聯；而語言的發展則受父母常對著嬰兒說話，且對嬰兒發出的聲音有回應而得到啟發。
血友病童的特殊考慮點
許多家長特別是父親怕處理嬰兒，只因他看來是如此纖小而脆弱，如果一出生即診斷出患有血友病，則父母甚至遲疑躊躇著不敢去碰嬰兒；抱嬰兒、搖嬰兒、摟嬰兒、拍嬰兒是不會造成傷害的，由於接觸是與嬰兒溝通上的一大橋樑和主要手段，因此經常做肉體接觸是必要的，讓嬰兒感覺被愛和被需要；觸摸在血友病童做靜脈穿刺或其它手術程序中或後安撫嬰兒上也極有效。
血友病嬰兒罕見出血發作，但會比其它嬰兒更容易瘀青；一旦嬰兒開始爬行和走路，則出血發作的機會開始逐步增高，最常見口腔出血和頭額腫包，關節出血則不常見。儘管出血機率增高，但爬行和走動是正常運動和認知發展上重要的一環，隨著嬰兒的長大和活動性的日增，強勁的肌肉則將有助於保護關節且預防關節出血。
父母當然希望避免孩子的受傷，但保護過當，則將減慢嬰童的發展，血友病中心護士或社工人員做家庭訪視，是最有效的幫助家長做好在家裡「保護嬰兒」之道，指導家長做適當安全防護措施，讓家長至少准許病童在家裡或至少在家裡的一個房間自由地爬或走。家長常想把嬰兒關在一個遊戲圍欄裡以防他受傷，但大部分的嬰兒在圍欄裡超過十或二十分鐘後已經開始無聊，因此應該儘量少用遊戲圍欄；在樓梯間加柵門和移開有尖角的傢俱並不難，而可讓孩子自由自在地探索；另外，也應教導家長：無法完全做到絕對防止不出血，而家長如果能做好例行的安全防護措施，則放給孩子自由探索，對孩子的成長而言是最好的；只要家長在嬰兒有出血發作時保證可得到即刻且適當的處理，則家長的焦慮不安和過度保護心態通常可降低。
住院並不常見，但確實有時不可免，至少雙親中應有一位留院陪孩子，即使是三個月以下的嬰兒，在與主要照顧者分開時，也會顯現憂傷苦惱；到六個月大，分離時則會出現哀傷的徵象。
綜上所述，血友病通常在生命的第一年不會對嬰兒的發展造成直接影響，但若家長對自家孩子的血友病的診斷出現過度保護反應，則嬰兒的發展會延緩。血友病中心人員應該：
- 了解家長們確實非常擔憂他們的孩子，提供適當的支持與建議來幫助家長克服過度的、不當的憂慮；
- 察看家中適當的安全措施，幫助家長在家裡做好「嬰兒保護」；
- 解說過度保護可能對孩童發展造成的影響，且幫助家長檢視自己的保護程度；和
- 確定家長可即刻讓嬰兒獲得治療與處置。
學步齡1-3歲
個性的發展
當孩子進入學步齡時，他開始發展出一種信任感，不只是對父母親的信任，也對他自己本身的信任；雙親應幫助生長當中的孩子學會如何控制身體的各項功能，例如排便和排尿，和情緒的發洩；藉此方式，雙親幫助孩子學會信任他自己和信任自己對自己動作的控制能力。
同時，在學步齡，也開始發展出一種自主意識，嬰孩開始學著做選擇，以及與他本人的選擇一起生活，這對家長而言是一段辛苦的時段，因為孩子在努力變獨立的同時，常常違拗家長的意願，也常去挑戰、測試最大極限。重要的是家長應該保持堅定，重新保證可控制場面，只要家長能讓孩子自己做選擇，但又設定堅定而明確的限制，避免孩子做出不當而有害的選擇，則孩子通常可發展出健康的自主意識；譬如家長可說「上床時間到，你要帶熊寶寶還是獅子上床呢？」
認知的發展
兩歲時，即使東西不在眼前，幼童也能在腦海裡浮現東西的影像，因此分心已經不再能做為懲戒方法。幼童可對簡單的字或指令有反應，可能每次需要不斷重複指令，舉個例，叫他不可拉貓尾巴時，他可能停止去拉，可是下次貓又在他附近時，他可能又再試圖去拉貓尾巴。孩子開始使用推論，但他的推論是非常自我中心的，每件事他都要自己試試，他的推論受他本身的想望和欲求的嚴重影響。
三歲時開始使用字詞和圖片來做為他思想的工具，這種能力讓孩子可以開始在內心裡建立起規矩，而遵守文明的要求；但孩子的推論能力和記憶力仍然極有限，因此要緊地，須規定少數幾條重要的規定而強迫孩子去遵守；另外，重要地也須了解三歲孩童經由觀察大人和模倣成人而學到很多東西。
運動、社交和語言的發展
15個月大時嬰兒已可單獨行走，可以上樓，但不會下樓，有些食物已經可以自行進食，可以認得出鏡中的自己，對話語或指令有反應，且通常已經會講幾個字。
18個月大時開始跑，也可爬上矮凳子；會開始注意到其它兒童，注意看他們在做什麼，而且加入同一項活動。
兩歲大時，非常好動，已經跑得很好，有人幫助下可以上下樓梯，爬上傢俱和櫃臺，擲球和踢球，原地跳躍，開門，翻書，操控某些工具，和鬼畫符。這些活動對孩子運動機能的發育相當重要，也可增加孩童探索周遭環境的能力，並經驗利用己身的能力來做事情；探索和經驗對認知、人格、和社交能力的發展上都相當重要。與同儕間的社交互動仍然很有限，分享玩具物品幾乎是不可能的；兩歲大時可能藉推擠或碰撞來拿玩具，但通常並非蓄意去受傷，只因他根本還沒有受傷這個概念。
到兩歲半時，孩童的字彙已經超過四百個字，家長可藉由告訴孩子家中各項物件的名稱和物件的功能，為小動物取名，和利用圖畫書來幫孩子增加字彙。
三歲大時開始學著騎腳踏車或三輪車、畫圖、用剪刀剪東西、和在有人協助之下洗手和擦手；已經了解自己的性別，也開始與其它孩童互動，三歲時已可分享玩具，在大人協助之下已可輪流玩，讓三歲孩子有機會觀察同儕且與同儕互動，對社交發展上極有助益。
三歲孩童通常使用短句，做出「什麼」和「什麼地方」的詢問；家長讀簡單的故事給孩子聽且常與孩子交談，則會提升孩子語言能力的發展，但家長應避免使用短句和疊字娃娃語。
血友病學步齡孩童的特殊考量
此時孩子的活動量已經增加，但判斷力卻不足，結果導致容易發生意外，這個年齡層常見口腔出血、軟組織出血和頭部外傷；父母當然是擔憂孩子會受傷，因而常見家長過度保護病童；此時孩子已經學會走路，應該教導家長觀念：根本不可能小心防患到完全杜絕出血的發生。
明白認知學步齡孩童外傷的風險，加上與家長討論限制孩子的探索行為，長期可能造成的情緒上的問題；經常不斷的提醒學步齡孩童應小心，會造成孩子的畏卻，而且干擾孩子的自我意識的發展；最好是家長把家裡和院子裡弄安全，而悄悄地不為孩子所知地監視著孩子的探索行為。家庭訪視通常是幫助家長決定適當安全防護措施的最佳之道，對一般非血友病學步齡孩童建議的安全防護措施通常即足，額外的措施即容易導入過度保護的方向。
如果家長瞭解出血事件將可獲得迅速而有效的處理，如此將更容易遏止家長過度保護的傾向。靜脈穿刺通常對雙親和對孩童同樣都是相當緊張的，若屬可能，家人應至診所或急診室找他們熟悉且信任的醫生求診，來減低焦慮不安，病童和家人在急診室裡等候的時間不可超過15分鐘，即應獲得處置，且應由熟練的抽血者作靜脈穿刺。
年齡較大的孩童可以把痛覺與打針聯結在一起，可是學步齡孩童卻較可能把打針與自己做錯了事、正在受處罰聯結在一起，家長可減輕學步齡孩童的這種感覺，對孩子提供支持，且實事求是的告訴孩子：要讓他的手腳等身體好起來，打針這是必需的；苛求要這個年齡的孩子了解就是因為他的所作所為，才造成出血，會更增加他的被懲罰感；原因在於流血可能要在跌倒數小時以後才變明顯，以及有些出血是自發性的，不必基於任何起因的。絕不可拿：這麼做最後可能導致必須打針，拿來做威脅。
一旦孩子已經有所了解，雙親和醫護人員即應鼓勵孩子參與他自己的治療，參與的本身有助於降低無助感和畏懼感，年紀較大的學步齡孩童應讓他拿著OK繃，直到要用時再交給大人；或緊握著媽媽的手。
罕見需要住院，但一旦學步齡孩童需要住院，則有一個家長留院參與他的治療較為理想；因為這個年齡的孩子非常黏主要照顧者，而孩子的言語表達能力又還有限，因此學步齡孩童遭遇分離時退步的程度比其它年齡層都要大；如果家長之一實在無法留院，那麼經常的探訪，留下家長私人物品或孩子熟悉的玩具陪孩子也有幫助；家長事先須告知孩子：將在孩子做什麼活動時即會回來看他，因為告知孩子幾點幾分沒有用，這個年齡的孩子還沒有時間觀念。孩子住院的周遭環境需讓他有所了解，做的任何醫療處置過程也應讓他得知，說明新處置程序時，視覺輔助器材是必要的。
正向的注意關懷與讚美對孩子正常的生長與發展是必要的，但血友病童家長常因忙著上急診室做醫療求診，而忽略了孩子在正常情緒上的需求；父母應該固定抽一段時間陪孩子做些他們覺得有趣的事；與父母談談休閒娛樂活動，有助於點出家長與病童間非醫療關係的重要性。
小組討論對學步齡孩童的家長頗有裨益，常見的小組討論話題有：
- 安全防護措施與過度保護。 合適的玩具。 常見的擔憂與顧慮。 孩童管理問題。
有些家長由其它家長得到建議，比來自血友病中心護士的忠告更聽得進去，特別那位在作建議的家長對正在討論的主題有過親身經歷和體驗時尤為如此。
綜上所述，血友病極少對孩子的發育與發展直接造成影響，除非有不尋常的出血發作，結果導致必須長期限制行動與住院；即使在此種情況下，仍有很多辦法可幫助孩子，讓孩子的衝擊減至最低，雙親對待孩子和孩子的血友病的態度又是影響最最重大的。
保護過當會妨礙孩子的自我意識的發展；肉體活動和探索行為上過度的限制，也會延緩孩子認知和運動方面的發展；過度的溺愛與過度的縱容，則將導致孩子好發脾氣與無法自我控制。家長儘可能將孩子視為正常是最好的，家長應該做好一切安全防護措施，也應讓血友病童與任何孩童從事相同的活動，和設定相同的行為限制。
學齡前孩童4-6歲
個性的發展
約莫四歲左右，當孩子已經發展出一種概念「自己是個與家人和環境不同的、獨立分開的個體」時即進入積極進取與幻想的世界，他將經由他自己的感覺、通過他自己的思考和幻想來探索世界，找出他能夠做些什麼。
孩子開始規劃、開始著手從事一件工作，只是為了有件事可做，只是為了測試自己的能力如何。孩子很樂於幫忙家長從事家長正在做的事，而且可承擔起小型責任，例如幫著準備餐桌、幫忙撿拾玩具等等；家長自己做，確實又快又好，可是讓孩子有機會「幫忙」一下某些工作，對孩子的發育上是相當重要的。
認知的發展
四歲大已知自己的年齡，也知自己的姓名，已經認識六種顏色且配得起來；四歲大的孩子開始有了是非善惡的觀念，也可把規定記在心裡，可是規定與限制仍應保持少數幾個簡單的規定。
五歲大叫得出四至六種顏色，熟悉的東西也可拼出拼圖；會畫圖、會叫出圖片的名稱，也會描述圖片；已經可以反覆計數一至五。六歲齡已可從圖畫書上複述一篇故事，也認得一些字母和數字；也開始準確地使用一些時間觀念，例如「明天」和「昨天」。
運動、社交和語言的發展
四歲大時，沒有旁人的協助已能把大部分的衣服穿上，已能自行上廁所，已能自行洗手和擦手；也能自己用餐具用得很好，又可端著水而不潑灑出來；大部分四歲孩童已能安全地滑滑板而不必別人的幫忙，可以手舉過肩擲球，可以接住擲向他的球；也會玩黏土和釘釘子和打樁。
四歲的孩子可以與別的孩童玩在一起，藉由大人的鼓勵可與別人分享玩具也可以輪流玩；可以和特殊友人共同合作玩，可是在較大型的遊戲團體裡，卻常出現許多是非、口舌爭論和吵架，已經可以看個戲劇的開頭部分。四歲大時非常關懷自己的身體和常常從事身體探索，也包括手淫。
到四歲時，孩子已經擁有約1800個字的字彙，而且可以講出三個字或甚至更多字的句子；已經可以講述過去的經歷，而他的話通常連陌生人也聽得懂，四歲時開始有時間觀念。
五歲則可繫鞋帶，甚至會打鬆鬆的蝴蝶結；會用刀叉吃簡便的食物；可以單腳跳、跳躍、競走、和翻觔斗。許多五歲孩童已可在線框的範圍以內著色，沿線切割，以及照著設計、字母、和數目字寫與畫。
五歲大時，可以與大型團體互動，可是最好還是團體只有三人時玩得較好；五歲大孩子對戲劇表演的感受更接近實際；對於比自己年幼的孩童也會表現出要保護幼童的感覺。
五歲大共擁有3500個字彙，可以使用「因為」和「所以」來訴說因果關係；當有人告訴他時，可以了解事情的先後順序，例如「我們先到商店去，然後就可以做蛋糕。」
六歲大已會玩競爭性的遊戲和簡單的桌面上的遊戲，他可以參與玩團體決策和指定角色的遊戲；理解性別是固定的，了解性別間的差異以及自己的性別。
六歲大時通常可與家人、朋友、或陌生人間做良好溝通，也容易提供與接收資訊。
學齡前血友病童的特殊考量
學齡前孩童比學步齡已經更具身體協調能力，因而已經較少有口腔出血和頭額腫包出現；但因他體重較大較重，且活動性更強，因而可能開始因跑、跳、爬造成關節出血；他的肉體能力的進展比他對安全與否的判斷能力發展得更快，故家長應該採行安全防護措施而不要過度審慎或過度保護。
有時，在學齡前，孩子已能開始瞭解輸注是緩解出血引發的疼痛所必需；因此學齡前孩童應該鼓勵他報告早期出血症狀，例如疼痛與僵直；可是因持續不喜歡靜脈穿刺，因而孩子可能儘量避免不讓家長知道他有症狀，因此每次家長都必須耐性的提醒孩子：治療是停止疼痛所必需，如果能夠愈早打針，則疼痛愈早解除。孩子如果有報告疼痛或僵硬時，應該讚美他幾句。
也應鼓勵學齡前孩童參與他的輸注療程；醫事人員和家長可以一一告知各種器材名稱，解釋這種器材將被用來做什麼用途；而孩子則可以給他兩個穿刺部位，讓他選擇其一；幫忙準備凝血因子；拔出針頭；或加壓按住穿刺部位。
家長常擔心血友病童與其它孩子玩耍可能受傷，可是遊戲時間可增進孩子的發育發展，因而應該要鼓勵孩子多多玩耍；儘可能的話，孩子間起了紛爭時，讓他們自己去平息他們的爭執；如果大人覺得該介入孩子的爭吵時，處理上也要儘可能地公平，換言之，年紀較小的孩童或血友病童不應受到優惠的差別待遇。
對學齡前孩童而言，與主要照顧者分離已經不再像學步齡孩童那麼困難，但對年紀約三、四歲的學齡前幼童而言，如果不得不住院時仍以陪同住院為較佳；如果主要照顧者無法陪著孩子，那麼固定常規的探訪模式將有助於讓孩子建立起雙親一定會回身邊來的感覺。
當較大的學齡前孩童(例如五、六歲)住院時，則應鼓勵孩子參與本身的療治過程；陪同住院當然好，但已非必要， 雙親應該固定常規探訪病童。學齡前孩童出了名的關懷憂心自己的身體和身體的完好，因而把治療過程視為對自己身體的重大威脅；利用視覺輔助教材來讓孩子心理上有準備將會接受什麼種處置過程，也要讓這個年齡的孩子再度獲得保證：他的住院是無法歸責於任何人的。
學齡期孩童6-12歲
個性發展
勤勉期階段，也稱作責任與成就階段始於學齡前期，但一直要到學齡期才變得顯著起來，在此階段期間，孩子學著藉由做事來贏得認同。學齡期孩童學著做很多事，且學著把事情做好；工作可以做到完成，而不像學齡前孩童只是開個頭就丟開了；學齡期孩童已經可以幫忙很多家務事，可以跑雜差事，他很想幫忙做事來取悅自己的父母。
成功地發展出智慧技能、運動技能和社交技巧，全部皆有助於讓孩子感覺自己的價值和發出正向自尊，如果他能有些事做得特別好，更是重要。如果孩子不能從雙親、同儕和(或)師長處獲得某種認同，則會發展出自己不適任、自己差勁的感覺。
認知和語言的發展
孩子從一年級到六年級，擁有的和瞭解的字彙已經加倍；學齡期孩童能夠更清晰地發音說話，也能使用更複雜更長的句子；學齡期孩童不只是可用圖像方式儲存資訊，同時也可用文字來儲存資訊；可能仍然難以學習他從來未曾經驗過的東西，原因在於他很難抽象地做推論，因此使用繪圖、照片、和模型做說明頗有幫助。
身體發育
到了學齡期，孩子的生長速度已經緩慢下來，可是協調能力、感覺統合、機敏靈巧等方面仍然持續的在發展；孩子花很多遊戲時間在運動方面的活動，恆常的活動對身體的正常發育是相當重要的，可以獲得速度、敏捷、反應時間、和肌肉強度上的增加。
社交的發展
六、七歲孩子很少花時間自己一個人獨自遊玩，反而花相當長時間和固定的朋友一起玩；也常見團體遊戲，可是組織能力仍不足。八、九歲孩子隨著對競爭性興趣的增加，玩團體遊戲時已經變得更有組織；這年齡的孩子加入球隊是相當重要的；也變得對自己更挑剔更吹毛求疵，且尋求獲得同儕的認同。
十歲至十一歲的孩子變得更有自我意識、更敏感、更自我挑剔、社交上更為沒有自信，他想取悅於他人，而在做評斷上有困難。
學齡期血友病童的特殊考量
這個年齡層肉體的活動特別重要，肉體活動有助於發展出強而有力的肌肉來保護關節，獲得特定運動技巧來讓孩子有適任感，當然也須考慮某些身體活動可能導致出血的增加。鼓勵孩子參加較不可能造成出血的活動(游泳、騎車、接球、和射籃)比完全禁絕了任何肉體活動為更佳。當加入球隊對孩子而言非常重要時可以考慮槌球或壘球。
可能的話，孩子應該上學校正規的體育課，且儘量參與所有活動；理想上血友病中心人員應該訪視家長和學校教職員，討論有關體育課的各項活動，這樣他們才知道何種活動應該採納而何種應該避免。
關節出血的次數隨著活動程度的增加而升高，預防性輸注有助於降低出血發作機會，因而可避免缺課，是值得考慮的；即使孩子偶爾須拄著拐杖上學，也應鼓舞他正常上學、不缺課；學齡早期養成的上學習慣與態度會影響後來的上學情況和上班情況；缺課太多，可能導致學習進度不佳，一旦孩子已經落後，即變得難以趕上進度，於是孩子變成不想上學，會找出各種託辭來窩在家裡。家長每天花一點時間在關懷孩子學校的功課和報告上面，也是一種家長對孩子表現出學校的重要性的良好方式；如果預期可能長時間缺課，則血友病中心團隊成員應輔助家庭獲得在家教學直到孩子重返學校教育為止。
如果孩子學會而具備某種技巧與特質因而接獲認同，則孩子的自尊與成就感將提升，家長應鼓勵孩子發展出有助於提升他的成就感的技巧，但不可造成出血機率大增，舉些例子：例如學游泳、彈奏樂器、或編校刊；應鼓勵孩子與同儕間建立友誼，譬如促成孩子邀請同學來家裡玩、甚至過夜。
到十一歲左右，孩子已可了解某些活動與出血間的關聯；要緊地，這種學會關聯應該以實事求是的態度進行，而非懲罰方式也非罪惡感產生方式的學習，否則只會造成孩子在受傷時不告知大人，造成治療的遲延而已！讓孩子參與決定活動，有助於促成孩子的獨立，且減少孩子在父母親背後從事禁忌活動的傾向。
到了十一歲，孩子已能了解出血的生理方面知識，所以應由醫事人員或家長向孩子解說血友病，同時也討論出血徵象和症狀。
學齡期孩童常常已對自己打針產生興趣，這種自我照顧的興趣是值得加以鼓勵的，孩子在己身照顧承擔的責任應愈來愈多；高年級的學齡期孩童已經可以組配各種需用的器材，混合凝血因子，幫忙記錄出血日誌，以及開始學習靜脈穿刺技術，但仍應在有成人監督之下為之。
如果學齡期孩童必須住院，應指派一人儘量長時間照顧他，起居作息、例行性工作和規定須一致；鼓勵同儕和兄弟姊妹的探病和家長常規的訪視，也要鼓勵血友病童自我照顧與參與治療計畫，視覺輔助教材對教導孩子有關治療處置過程仍然相當重要。
青少年期12-21歲
青少年期搭起童年期與成年期間的橋樑，青少年期是一段在體能、心智、和社交上都出現重大戲劇性變化的時期，結果相關的發育與發展任務對青少年似乎如排山倒海而來；青少年期對如此快速轉變的行為反應、和成人應該擔負的責任，常讓家庭手忙腳亂難以因應。對青少年期發生的身心變化、和青少年期重要的發展任務、和血友病對這些發展任務的影響有更多了解，將有助於家長對青少年提供有效的支持與指導。
個性的發展
青少年期仍繼續發展勤勉感，他必須發展出多項智能和社交技術，且獲得圓融，也須承擔起新責任；但青少年期最主要的個性發展階段是自己身分的發展階段：他必須把自己從親密依賴的父母分開，必須決定他自己是個獨立的個體，決定他在其它人面前呈現何種風格，以及決定他如何融入這個世界。
當青少年期試圖建立他自己的身分時，可能會過度認同同儕團體；青少年期的早期對己身的變化、發育當中的身體、和這些變化伴隨而來的尷尬有著敏銳的感受，他必須依據這些認知、身體和社交上的改變而建立一個新身分；他看到自己與朋友間的任何差異也將被處理與結合入他的身分形像裡。
認知的發展
青少年期是一段從具體思考過程變遷成較為有條理的抽象思考的過程的時期，隨著青少年的成熟，他變成愈來愈會做邏輯思考與抽象推論，在他的思想裡有著更多的機動性和彈性，除了思考目前是何種情況外，也會思考其它可能的情況。
青少年期變成會做自我評價，也會從別人的眼中來看他自己，他變得愈來愈內觀自省，而心情常常是在自我評價過高與自我懷疑或自我矯正間擺盪。
青少年期開始解決有兩個或兩個以上的變化因素的問題，但要緊地須瞭解即使青少年有能力做邏輯思考，但並不表示青少年一定會做。青少年期的經驗經常還不足以了解全部可採行的替代之道，而情緒的不穩也常妨礙邏輯思考。
肉體的發展
青少年期的早期(12-15 歲)，生長速度加快，身體各部分的比例開始起了變化，陰毛、腋毛、和鬍鬚等開始出現，且外生殖器變大；約有50%男孩可能有暫時性乳房組織增大而被誤認為出血。肌肉的量和強度開始增加，但並非全身各部分的生長速率皆相等，長高可能造成一種瘦長、拙拙的樣子；這段生長衝刺的時間，會造成關節周圍的肌肉量的減少，實際上，會造成這段時間關節出血的增加。
青少年期的中期(15-17歲)，生長衝刺期可能已經結束，尷尬已經逐漸消失，笨拙的樣子也自行在修正，這段時期的尾端，實際上，性方面的成熟已經完成。
青少年期的晚期(17-21歲)，可能持續有緩慢的生長，但女性常在14歲已經停止生長，大部分男性則在18至21歲間完成全部的生長。
社交的發展
青少年期早期開始從家庭環境裡脫離，且把心思集中放在同儕身上，他與同性產生強烈友誼，且通常可能探索著同性戀傾向；青少年期的早期將自己的外觀、屬性、衣著等與同性的同儕做比較，行為表現也逐漸受到同儕族群的影響。
青少年期中期追隨著同儕族群的行為標準，同儕族群在滿足青少年期需求上扮演著要角，與同儕的認同是減少仰賴父母與建立起獨立身分的重要機轉；青少年期的中期探索著自己吸引異性的能力，且變成對異性關係開始感興趣。
至青少年期的後期，由父母身邊脫離幾乎已成定局，身體形像、性別角色方面也大致底定，注意力開始轉向年輕人未來功能角色的相關目標上；人際關係上變得較少以自我為中心，變得較能施捨，也較能與他人共享。
患血友病青少年的特殊考量
慢性病例如血友病可能在青少年身上造成一組特殊問題，而問題的嚴重程度則與青少年病人身體的病況程度、他將血友病整合入自己生活模式的程度、以及家人是如何處理這個疾病有關。青少年期早期主要關懷著自我形像，還有血友病這疾病如何影響他的肉體外觀、功能、和運動；青少年期中期憂心血友病與任何目視可見的身體病況將影響他的性別吸引力，被迫依賴醫藥治療和(或)住院，對青少年期中期的孩子幾乎是無可容忍的事，只因他們急於要獨立；青少年期後期則主要擔憂血友病對他的情侶約會、教育計畫、和未來生涯規劃上是否造成衝擊。因患有HIV疾病也會影響肉體外觀，增加藥物治療和(或)住院的需求，又確實影響交友關係，故患有HIV感染的青少年有更多額外的挑戰等著去克服。
青少年一般處在理想主義者，因而讓不夠完美幾乎變得無法忍受，青少年往往把自己看到自己身上的瑕疵誇大；修正他本身的身體形像而結合入身體有偏差，對青少年期而言是個痛苦的過程，因此血友病的年輕人會試圖否定自己患有血友病，如此不僅讓他難以把血友病結合入他的自我觀念裡，同時也會造成治療上的延遲。
運動和身體活動是大部分青少年期每日生活型態、自我表現、和社交接觸的中心；青少年可能會去從事一些明知會造成出血的活動，只因每個人都有在做那個活動；把他叫來說教、數落，通常絲毫也產生不了幫助，鼓勵青少年說出他的感覺和想法，例如，為何他會延遲治療、或為何他會從事高度危險活動，反而能幫助他做邏輯思考，想想自己到底做了什麼，和自己為什麼要那麼做。
兩性同儕在青少年生活中扮演的角色比同儕在童年期扮演的角色更形重要，友誼和愛情都可增進青少年期的自我概念；如果住院、醫療、或感覺不如人限制了青少年的社交經驗，則不僅會干擾自我身分的發展，同時也會限制青少年社交技巧的發展，社交對他轉成成人角色上是相當重要的。
青少年期是一段逐漸獨立的時間，血友病青少年應鼓勵他在己身的治療上扮演活躍的角色，且於活動與治療上共同參與做決定；重度血友病青少年應鼓勵他學著自己打針，且儘量讓他擔負起大半自我照顧的責任；至青少年期後期，他應該已經負起全部需要治療的責任、是否從事某種活動的決定，以及自行輸注。
青少年感覺自己與同儕不同，造成的負面影響可能需要一段時間才能解決，雖然社交經驗是這段過程必要的一部分，可是某些社交經驗可能不但沒有助益，反而有負面影響，家長應該幫助青少年忍受同儕的批評產生的挫折感，家長可藉著：
- 幫他辨識他的有助於提升個人自尊的個人特色和能力；
- 幫他理解可能造成負面影響的原因，而讓他具有洞察力；和
- 幫助青少年了解血友病和(或)外形問題只是他的身體形像的一部分。
家庭成員以外的人可能比家長更容易達成此項使命，原因在於青少年可能懷疑自己家庭成員的偏差心態，換言之，青少年懷疑家人可能只是在安慰安慰他而已！
青少年、雙親、與治療中心工作人員間做良好溝通可能有幫助，青少年本人則需幫忙：
- 表達出不完美的感覺；
- 認知社交技巧、學術成果、和天賦才能是獲得成就榮耀的大道
- 探索自己的職業角色。
雙親變成青少年的角色模範，父母本身如何處理他自己的不夠完美，以及父母對自己失望、挫折、和憤怒的感覺的表達，都會影響血友病青少年對他自己暫時性的或永久性的肉體活動受限制與其它失望的反應表現，做諮商對青少年和(或)他的家人都有幫助，因此要讓他們知道感覺自己需做諮商時應求助於何處。