患血友病學生(1)

Peggy Maier RN.MSN

過去，患有重度血友病學生常常曠課，結果導致錯失受教育與就業的機會，原因歸咎於雙親的害怕以及缺乏適當的早期治療；隨著治療的改善以及老師的獲得疾病正確知識，過去十年來，情況已經丕變；雙親和照顧者同等學習著如何讓年輕人在合理範圍內決定他本身的極限；血友病社群(亦即血友病中心員工、老師、和雙親)學習著如何共同為患有血友病的學生提供幫忙，不再讓血友病這個疾病操控了生命，現在有了選擇，且須讓全部患有血友病的學生皆獲得選擇之道。

教育老師

「上學如同家常便飯」乃血友病中心員工、雙親、學生和老師共通的目標。新生或轉個新學校時可能有些障礙需要克服，部分障礙來自於學生的畏卻、家長的擔憂焦慮、以及同學和老師對血友病的缺乏正確知識或誤解；家庭、學校、和治療中心持續不斷的做開放性溝通將有助於克服這些障礙。「雙親訓練計畫」輔助家庭支持其孩童有其價值；校方人員、血友病中心員工、和父母親碰面開會，也有助於加強有關上學問題做良好的溝通。

要緊地須排除神秘感的迷失，正確解釋何謂血友病，但說明上應力求簡明，且注意不超過教師開一次會所能消化的資訊；要緊地也需幫助老師了解當病童學生告訴老師他須打針時，究竟是怎麼回事。應鼓勵孩童與校方人員發展出互信，因而當發生出血事件時，學生才會早期報告校方；教師應知曉正常安全措施、疾病症狀、和發病時、何時應該通知而應該通知誰。應尊重病童的隱私，也不應因病童的診斷病情、或在學校裡隨時有可能迫切需要用上的裝備而隔離病童學生。

有所瞭解以及教育體制上的彈性是必要的；血友病治療中心計畫教育學校社群有關血友病對學生病童以及學習成就的影響乃關鍵要素。

患有血友病的學生在智能上不受疾病的影響，血友病治療中心員工的主要目標是與父母親以及校方溝通：學生確實擁有美好的未來；言語上可能洩漏出心態，因而言談上應小心謹慎；醫事人員、老師和朋友對疾病的認知都可能決定患有血友病的學生在學校功能上是否能達成與維持；討論患病學生的能力與極限是必要的；最初，老師可能過度保護學生，認為每件事都超出病童學生能力極限之外，但真正強調的重點：應該是在病童學生能做的上面，而非不能做的；討論上學時間一般正常活動，有助於釐清潛在問題區域之所在。家庭、治療中心、和學校是共同的夥伴，各自在對病童學生的整體照護上負有其獨特的責任。

雙親

雙親是學生與學校的長期支援者，如果雙親對本身的能力有信心，了解有關學生的醫療資訊，且正確又規則性地與老師做溝通，則有助於建立起雙方的互信。雙親需要支援和資訊來建立起此項長期的責任，雙親應提供學校有問題或緊急時聯絡的血友病中心員工姓名和電話，且應放在順手可得的地方。

學校

教師了解他們的責任是對患有慢性病病童提供最理想的教育服務，了解學生極限的老師可為學生做出創造性且適當的調整；校方應得知誰負責載學生上下學以及如何聯絡他，老師並沒有什麼額外的責任，學校對全部學生皆提供合理的保護；若有學生受傷，患有血友病的學生的初步處理與其它學生相同。

血友病中心員工結合家庭提供給校方的在職教育是教育老師：血友病治療能夠產生何種效果；向老師確定出血通常只在肌肉和關節，而非致命性出血，可讓老師安心；罕見外出血，唯有外傷才可能出現外出血；血友病病人不會因割傷或擦傷而出血致死；教職員應聆聽學生說明他的需求，且遵照病童學生的指示從事或連絡家長，應加強校方注意遵守血友病的一般注意重點。

治療中心

血友病中心員工應加強與校方針對該名學生以及教育相關的教職員做資訊溝通，應該提供正確且趕得上時代的資訊，來替代過時的、老掉牙的有關血友病的觀念、態度和誤解；教師應了解血友病的社交、肉體、求學和情緒各方面；專斷的行為和衝動行為可能是學生對己身疾病的過度補償心理或否認心理的表現；資訊也應包括肉體活動的極限，上學時間應該使用的藥物，和應避免使用的藥物等等。

學生

學生的責任是學習和做作業，將社交結合學校活動，學生將熟諳與學校相關的孩童期和成年期發展任務；由於病童須終生與血友病為伍，因此學生應該依其年齡適當決定己身在校內相關事項；當學生了解治療的發展時，也應告知其應該長期接受教育。

應支持學生決定如何將這項資訊傳遞給老師和同儕，由學生自己決定何時、以及是否他所得知的資訊將與老師和同儕分享。由於學生患有血友病，因此當他由有較高保護性的小學環境升到大型中學或初高中時，與新學校的溝通變得具有關鍵重要性；患有血友病的學生應該盡量少缺席，但當上學成問題時，校方應通知醫療中心；只要校方稍為疏忽，這個年齡的孩子最易出問題。

拄著拐杖上學

若無急性出血或過去出血造成的慢性問題時，學生是沒有任何肉體表徵；當有急性出血時，學生可能拄著拐杖上學，或用夾板固定手腳或綁著吊帶，或可能跛行，這些情況可能只有一兩天，但也可能變成常態，不要做不當的過度注目，這就是溝通所應當扮演的重要角色；事先通知老師：出血的關節需要特殊的醫療器材固定，可以避免老師在眾人面前問了一堆尷尬的問題。

拐杖和夾板有助於於急性出血發作期間保護患部關節，拐杖和夾板只是暫時性的支持，一旦停止出血，即撤除這些裝備；偶爾病童學生可能需長期配帶夾板做治療，此項需求應由血友病中心員工支援且與校方人員溝通。

病童的運動與活動

患有血友病的學生也應定期接受物理治療評估，物理治療師應視個別兒童的狀況而擬定適合的計畫，應鼓勵患有血友病的學生建立起可維持其體能於良好狀態的肉體活動水平；游泳可增強體能而對關節的負擔極少；其它如騎單車、走路、高爾夫球、和網球全部皆為增強體能的絕佳運動。

最佳遵循法則就是：讓病童學生自己嘗試新的運動與活動經驗，而又讓學生有所了解：當新運動或活動造成問題時，即應退出或做修改；接觸性運動例如足球和曲棍球等則不推薦患有血友病的學生從事；應鼓勵病童學生在醫生指導之下上正規體育課。

教育計畫

教育計畫應允許病童學生全然參與教室裡的活動，大部分校方人員皆已了解所有學生應儘可能以正常眼光視之的重要性，患有血友病的學生也不例外；他應該參與正常課室活動和遊戲活動，除非因出血而需暫時修正之外；此時即需校方人員配合因應，許多學校可能在請假多日後才提供個別授課的教學。

如果學生顯然出現不尋常的跟不上班上同學的情況，則需考慮可能有未被診斷出的中樞神經系統(CNS)出血情況發生，這種情況可能導致學習障礙；此時需做醫事評估。隨著血友病照顧上的進步，學生出席率也改善；但即使有著早期治療以及最佳的醫療，患有血友病的學生仍可能因外傷、手術、或尋常出血事件而曠學多日，治療小組和家長應與教師共同致力於個別教育計畫而儘早提供家教授課。

結語

患有血友病的學生應該擁有同等受教育的機會，但同等受教育的機會，並不意謂著教育會自動送上門來，患有血友病的學生與所有其它學生一樣，必須為自己的未來規劃作打算，病童學生最好在他(她)的求學生涯的早期即與學校的輔導人員和(或)血友病中心社工人員坐下來談，一起決定何種類型的高等教育對他而言是最有利的。

定下實際可行的目標，以及做紮根基的工作，可避免在時間到了，必須離開義務教育的保護環境時遭逢許多挫折。除了大學、學院等高等教育外，另外尚有師徒教育、在職訓練、以及社區大學和技術學院等可以考慮；接受正確的教育課程且及早規劃，可以避免患有血友病的學生在追尋人生未來的目標時過度遲延。