台灣血友病協會病童夏令營 蒙古病友學習居家自我注射

【記者鍾佩芳／台北報導】 2024/07/23

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▲社團法人台灣省關懷血友病協會成員與諾和諾德、中外製藥及蒙古病友合影。（圖：社團法人台灣省關懷血友病協會提供）

社團法人台灣省關懷血友病協會舉辦「探索成長血友病童夏令營」。協會已持續多年於夏令營教導病童自我注射，今邁入第22年，與台灣諾和諾德藥品股份有限公司、台灣中外製藥股份有限公司攜手，提升血友病童對自身體能的了解，為病童共創更好的願景環境。

社團法人台灣省關懷血友病協會理事長謝明翰特邀國際嘉賓蒙古血友病協會（Hemophilia of National As-sociation of Mongolia）理事長Mandaa Nyamdorj及外交事務處專員Enkhsuld Terbish來台交流病團經驗。活動邀請三軍總醫院血友病防治及研究中心陳宇欽主任講述最新血友醫療資訊、馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科侯人尹醫師針對病童的照護及運動進行衛教，更鼓勵大家多多動起來，蒙古病友也於活動中學習自我注射，還體驗了自我確保設施。

台灣在血友病醫療與照護品質領先許多亞洲國家，自1995年開始健保給付血友病用藥後，不僅延長病友平均壽命，也提高生活品質，使病友能夠有趨近於常人的生活。台灣病友可依照醫囑進行居家治療自我注射凝血因子或非凝血因子藥物，不受醫療場域的限制，提高病友治療的醫囑遵循度，幫助病友維持穩定的凝血濃度，大幅減少日常出血、關節損傷，對處於活潑好動年紀的孩童及青少年來說至關重要。

日韓病友多半是感受到自身出血，才至醫院施打藥物，馬來西亞則於今年開始提倡預防注射，而蒙古國近年才開始普遍有凝血因子可供施打，許多病友及醫護對於病人居家自我注射的觀念並不熟悉，故協會特邀請來台參與夏令營課程學習。謝明翰理事長也提醒，病友需經過醫院醫護人員處方與衛教後，方能進行居家自我注射，也歡迎台灣更多病友積極參加病友協會活動，透過定期邀請醫護人員替病友上課，幫助台灣血友病人能有更完善、最新的治療照護知識。

凝血因子須按照病友的體重，注射相對應的劑量，蒙古病友表示，蒙古國除了自行採購凝血因子外，世界血友病聯盟也贊助部分藥物，但病友自行施打的機會很少，此次來到台灣參與夏令營，蒙古病友覺得是一個非常美妙的經驗，也對陳宇欽主任親切地答疑留下美好的印象。謝明翰理事長期許，在台灣積極參與國際交流，並於世界醫療及公衛進步上扮演更重要角色之時，協會也能積極響應，提升台灣的能見度。