共同呼籲血友「動」身前行 感受新世界
「動身前行,感受新世界」的主張,也獲得國內兩大血友病病友團體的響應與支持,
中華民國血友病協會理事長周瑞欽說明:「今年配合世界血友病日主題,將提供病友們多元運動體驗的機會,讓病友找到適合自己的運動並能從中得到成就與健康。協會將更積極去推動病友的預防性治療,藉由定期補充體內凝血因子濃度,避免濃度過低而產生自發性出血的可能,更能讓病友進行各種運動強化訓練,降低關節病變機率,也避免後續衍生的龐大醫療支出。」
台灣省關懷血友病協會理事長林旭科也表示:「定期回診與規律預防性治療對血友病友而言相當重要。協會也藉此機會鼓勵病友們,規律施打長效型凝血因子後,在用藥足夠保護出血的濃度下,計劃規律持續性的運動,以強化關節肌肉保護血管,再間接的嘗試較高強度的運動挑戰自我、面對改變、動出自信,我相信這是在長效型用藥的保護下最大的幫助,讓我們一起迎向長效新生活。」
高峰濃度高強度運動 直排輪小子溜出動人康莊大道
就讀小學3年級的施同學(化名)過去抗拒打針,但這一切在他愛上直排輪後產生了變化。起初施同學的母親得知孩子對溜直排輪的高度熱忱,內心十分掙扎,擔心孩子運動時會有出血情況。主治醫師王建得建議:「在施打長效型凝血因子後,規律的運動對患者益處良多。但初期進行不熟悉的運動時,還是建議患者佩戴護具,再逐步提高運動的強度與長度。運動的好處除了增加自信與身心靈的放鬆外,亦能有效提升肌肉量,使關節的肌肉強健,進而降低出血機會。」大約2年前,施同學開始接受規律的預防性治療,現在的他只需每週固定注射長效型凝血因子,在凝血因子的高峰濃度期間,就能享受自己喜歡的運動。而今,施同學臉上的笑容多了,性格也變得活潑開朗,能夠溜著最愛的直排輪,也可以和其他小孩一樣上著學校的體育課,盡情享受運動!
2021年全球活動主軸為「Adapting to change, sustaining care in a new world」。
響應世界血友病日,台灣賽諾菲鼓勵病友『「動」身前行,感受新世界』積極進行預防性治療。
長效型凝血因子預防性治療是趨勢,在『高峰濃度』期血友可自由從事高強度運動(圖片僅為示意)。