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2021.04.14 轉發健康醫療網【響應世界血友病日　持續照護與血友一起熱血逗陣走！】

響應世界血友病日持續照護與血友一起熱血逗陣走！

2021-04-14 健康醫療網／記者陳佳慧報導

為提升全民對血友病的重視，每年的4月17日是「世界血友病日」，社團法人台灣省關懷血友病協會於日前舉辦「2021 逐夢之路熱血逗陣走」衛教活動，共有上百位血友病友、家屬一起踏出戶外共襄盛舉。

為提升全民對血友病的重視，每年的4月17日是「世界血友病日」，社團法人台灣省關懷血友病協會於日前舉辦「2021 逐夢之路熱血逗陣走」衛教活動，共有上百位血友病友、家屬一起踏出戶外共襄盛舉，也期待讓社會大眾更認識血友病，以及瞭解台灣在血友病治療的努力與成果。

熱「血」逗陣走　打破血友病迷思

血友病是一種因遺傳性基因缺陷，造成血液中缺乏特定凝血因子的疾病，由於是先天性的病症，迫使許多病友們在成長的過程中無法正向面對疾病，限制自己或排斥從事戶外活動。社團法人台灣省關懷血友病協會林旭科理事長表示，這次的衛教活動「逐夢之路熱血逗陣走」，除了打破血友病友走不出戶外的迷思，也透過專業醫師傳遞疾病治療新知、戶外闖關遊戲加深衛教資訊，希望能鼓勵病友們不被病情束縛、願意勇敢面對疾病，積極且規律地治療，以博得更美好的生活品質。

重度血友病治療進展　新型皮下注射藥物減少針刺更便利

早期在重度血友病的治療，是當出血時才注射凝血因子的「需求性治療」，而現今治療趨勢則是定期注射凝血因子的「預防性治療」為主。中山醫學大學附設醫院兒童血液科翁德甫主任在講座中分享，除了靜脈注射外，目前發展出的「新型非凝血因子」藥物能讓預防性治療變得更加容易，經由皮下注射、穩定維持體內血中濃度，不但減少注射次數，也能持久預防出血，讓病友們在凝血過程中變得輕鬆。

響應世界血友病日　醫籲：持續照護、預防性治療很重要！

這次衛教活動，更是一同響應今年世界血友病聯盟的主題：「順應變化、持續照護」，讓血友病友們了解到持續預防性治療能有助於預防不可控的出血狀況，也不會因為關節出血而感到腫痛，並應養成良好規律的運動習慣，可大幅提高自我照護能力。雖然逐夢之路不容易，但這一路上有協會及專業團隊的照護、扶持，病友們可以不再擔憂，一起創造出屬於自己的路！